Hace ya unos cuantos meses entró una familia en la consulta. Era la primera vez y también la última que les he visto. Aunque los padres eran extranjeros, llevaban tiempo establecidos en Barcelona y los dos niños, de corta edad, habían nacido en la ciudad. Me consultaban porque el pequeño, de dos años y poco contínuamente tenía mocos y querían saber si era debido a algún problema inmunitario y había que hacer alguna prueba o dar algún tratamiento. Al mayor, de unos cinco años lo traían para hacer un control, aprovechando la visita a la pediatra. Manifestaban cierta aversión por las visitas médicas, no estaban vacunados y referían «ir un poco por libre».
Siendo como era una primera visita, les pregunté varios datos de su historia y los exploré detenidamente. Mientras yo iba entrevistándome con los padres y más tarde explicando -lo de siempre-, que los niños sanos no necesitan suplementos vitamínicos ni nada que se tercie para mejorar su inmunidad, me mantenía observando cómo se comportaban los niños en la consulta.
Eso lo hacemos los pediatras habitualmente. El comportamiento y las actitudes de los niños durante unos minutos nos dan cuenta de su carácter y su personalidad y también nos permite diferenciar algunos rasgos que pueden indicar que hay algún problema.
Eso me pasó aquel día. Especialmente el pequeño se comportaba de manera especial, aparte de ser muy movido, tenía ciertos comportamientos estereotipados, apenas hablaba y tenía una mirada un poco abstraída.
Indagando un poco más me confirmaron que el pequeño apenas hablaba, que había caminado de forma autónoma ya cumplidos los dos años («normal, es un niño muy tranquilo» me decían) y cuando les insinué que quizá habría que analizar en más detalle si el pequeño tenía algún problema, se levantaron desairados, diciendo que no habían venido para eso.
Más recientemente una niña que llevo viendo desde que tenía pocos meses, también parece tener un retraso en el desarrollo. En la visita del año de vida ya me dio esa sensación, pero a veces el límite entre lo que se supone «normal» y lo que no lo es es sutil. Por un lado no quieres alarmar a los padres antes de tiempo, pero por otro lado sabes que una detección precoz es deseable para mejorar el pronóstico de muchos casos. En ese momento insinué a los padres que estaría pendiente de su evolución y que no tardáramos en vernos. Tardaron 6 meses en volver (no sé si consciente o inconscientemente) y entonces tuve claro que había un retraso. Rápidamente la envié al neuropediatra y se iniciaron las exploraciones complementarias y la atención precoz a pesar de que había cierta negación del problema. La última vez que la he visto, no solo no había adquirido nuevas habilidades sino que había habido cierto retroceso. Los padres eran en ese momento más conscientes de que algo no iba bien, especialmente la madre (el padre seguía insistiendo en que quizá era falta de estimulación por el hecho de ser hija única o de estar mucho tiempo viendo la misma serie de dibujos animados).
Tengo también otra paciente, que al revés de los casos expuestos, parecía tener algún tipo de retraso cuando la vi por primera vez con dos o tres meses de vida, y sin embargo ha hecho una evolución buenísima, pudiendo ser atribuido todo a la prematuridad. En este caso los padres estaban muy angustiados, se saben el calendario de desarrollo psicomotor al dedillo y auguran mal futuro cuando los ítems no se han cumplido rigurosamente.
Y en otro caso, una mamá que ya tiene un hijo de tres años afecto de un trastorno del espectro autista quiere saber si el pequeño, de poco más de 12 meses también estará afectado. Aunque no he visto nada anómalo en principio en el pequeño, el relato y las dudas de la madre, me hacen dudar a mí también. Así que he decidido enviarlo a valoración.
Reconozco que todas estas visitas no son fáciles. En muchos casos los pediatras nos sentimos incómodos ante la incertidumbre y en algunos casos con serias dificultades para comunicar lo que pensamos sin angustiar pero pudiendo poner las cartas sobre la mesa. Habrá padres que no acepten la evidencia por lo menos de entrada (es «tranquilo», es «vago», «está muy mimado»), otros en cambio desde edades muy tiernas quieren saber por qué su hijo es diferente.
Y ante esta situación, ¿qué podemos hacer los pediatras?
1. Evaluar muy bien al niño. La mayoría de niños que vemos en las revisiones no tienen ningún problema destacable. Se observa a «vista de pájaro» y mucho del tiempo en las consultas es en realidad «para los padres» (resolver dudas de alimentación, de sueño, de crianza,….). En estos niños hay que detenerse con detalle…especialmente en ver cómo se comportan con nosotros, con los otros adultos y en general en la consulta.
2. Volver a verle pronto. Si los signos son sutiles, pero me quedo con el run-run, prefiero citarlos a corto plazo para volver a reafirmarme. Si la cosa está clara…al neuropediatra pronto.
3. Explicar a la familia los hallazgos o las sospechas…..aunque solo sean sospechas. Me parece que es mejor compartir las dudas y facilitar que los padres también puedan prestar una atención más selectiva a algunos rasgos.
4. Acompañar en el camino, recordándoles que pueden reacudir cuantas veces quieran para consultar, para aclarar dudas, para volver a hablar aunque sean las mismas cosas… (muchas veces la primera vez se quedan tan chocados que no pueden abarcar toda la información).
5. Seguir aprendiendo sobre neurodesarrollo y sobre cómo comunicarnos con las familias… Hacer un seguimiento del neurodesarrollo forma parte de los objetivos de las revisiones de salud que hacemos a los niños. La detección del retraso madurativo es fundamental, siendo difícil en ocasiones diferenciar una variante de la normalidad de la existencia realmente de un problema que hay que abordar lo antes posible.
PD: Para aprender padres y pediatras sobre neurodesarrollo, os recomiendo el blog de una buena amiga, la Dra. M. José Mas, Neuronas en crecimiento (al que pertenece la imagen del post)
Yo en estos casos preferiría que me avisaran cuanto antes. Seguro que ese primer runrun me cae como un ajarro de agua fría y me preocupa quizás más de lo que el pediatra quisiera, pero estas cosas cuanto antes mejor.
Lo importante no es la tranquilidad de los padres, si no el bienestar de los niños.
¡Qué bien reflejas Amalia la dificultad de estas consultas!
La labor del pediatra es esencial en los retrasos madurativos y del neurodesarrollo. No sólo por el vuestro imprescindible papel en la detección del problema sino también por el acompañamiento en la incertidumbre que ofrecéis a las familias.
Si después hay un diagnóstico, vuestro trabajo es también "nuclear" durante el tratamiento y las exploraciones necesarias, ya que sóis quien mejor conoce al niño y su familia y en quien más confían.
Muchas gracias por mencionarme y enlazar mi blog. Es un placer compartir "ciberespacio" y preocupaciones.
Un abrazo.
María José Mas
Yo como madre de un niño de 4 me volví loca cuando nadie me hacia caso desde q con 1año empece a ver cosas raras en el y q con 2 no hablaba ,me pusieron la etiqueta de hiperfrecuentadora de urgencias, hace ahora un año le demostré a todos los médicos y especialistas q no estaba loca q mi hijo se me iva poco a poco, ahora se q padece una enfermedad crónica epilesia punta onda continua en sueño lento ahora tiene un tratamiento q le ayuda a vivir ahora tiene terapias y apoyos educativos ahora se el porque de todas mis dudas y lo mas importante ahora el tb es feliz.Solo llevamos un año de aventura como lo llamamos nosotros me gustaría q me hicieran caso cuando tenía un año y q me dijesen lo q le pasaba porque después de tres años luchando es duro pensar que lo podía haber perdido.Me gustaría q mi pediatra se diera cuenta cuando yo le explicaba todo lo q pasaba y no mandarme esperar a q creciera porque aun era pequeño ,perdió parte de lenguaje debido a una descarga.A ningún padre le gusta escuchar q su hijo esta enfermo porque cambia todo un montón es duro sobre todo cuando lo intentas asimilar.Cuando hay un problema se busca la solución pero cuando no vemos el problema a lo mejor es tarde para buscar la solución .
Otras veces después de insistir el pediatra te hace caso y el niño ya tenía 3 años. Efectivamente tiene TEA y está siendo digamos complicado (ahora va a cumplir 9), eso sí con los hermanos la qué ha estado pendiente mirando calendarios como unaloca he sido yo.
Eugenia
Se me olvido comentar q como madre de un niño de 4años con pocsl tengo otro hijo mayor diagnosticado de hiperactividad con altas capacidades teniendo esto en cuenta y en busca del diagnostico de mi hijo pequeño los especialistas se centraban en que teniendo un hijo mayor con ese diagnostico el pequeño probablemente tb tendría lo mismo.Todo el mundo es diferente y no se debe comparar y si me volví loca en saber lo q le pasaba al pequeño tb me volví con el mayor.Como decía anteriormente ahora se como manejar la situación de los dos se q va a ser duro pero cuento con especialistas q los pueden ayudar tanto a ellos como a nosotros los padres.
Es una situación difícil cuándo "sospechas" y cuándo ves la negación, que comprendo perfectamente, de los padres, pero estoy de acuerdo sobretodo en que hay que compartirlo con ellos para que puedan ir poniéndo las cosas en su lugar poco a poco.
La prevención, adelantarse, es muy importante aunque sea solo para descartar. Gracias por la entrada, que bien te explicas : )
El blog de María José Mas una pasada.
Como decía ayer en twitter, es muy importante "hacer caso" de lo que comentan las madres. A veces es verdad que hay personas en exceso preocupadas con el desarrollo de sus hijos y que tienden a compararlo todo. Pero ante una insinuación de la familia, o se tiene muy claro o yo soy de la opinión de descartar problemas.
Sobre compartirlo con la familia, es mi opción, el problema es esa época de medias tintas en las que los profesionales no sabemos discernir si es una pequeña desviación de la normalidad o es que realmente hay un retraso.
Gracias por vuestras aportaciones, y efectivamente, el blog de M. José es una joya!
Hola. Mi hijo mayor ya tiene 15 años largos y está dignosticado como T.G.D. Me hubiera encantado que tú o alguien como tú hubierais sido mi pediatra. Desde el año y medio yo veía cosas rara. Me pasé dos años dando la tabarra al pediatra, a las profesoras y al psicologo del colegio. Todos me decían que ningún niño es igual y todos evolucionan a su manera. Después de un infierno buscando alguien que quisiera ver a mi hijo llegué a una neuropediatra. A los tres años y medio me dieron su diagnostico y ha sido la cosa más dolorosa que sentido en mi vida. El pronóstico no era muy bueno pero la doctora no contaba con un factor. La madre es muy cabezota. Medio año después del diagnostico me divorcié y he centrado casi todos los esfuerzos en darle terapia y luchar por mi chico. La vida ha seguido, yo me volví a casar y mi hijo tiene ahora un hermano pequeño. En estos momentos su pronostico es muy bueno. La neuropediatra está muy sorprendida a veces y en diversas ocasiones me ha dicho que si yo no hubiera sido tan constante el niño no estaría ni mucho menos así como está ahora. También me dice que yo ya se más que cualquier psicologa y que podría dar muchas clases a muchos padres, yo me rio cuando me dice eso porque aún me siento muy ignorante en muchas cosas y voy aprendiendo cada día. El trabajo es muy duro, nos lo ponen muy difícil, pero vale la pena. Ahora mis únicas dudas son saber que nos depara el futuro.
Es un tema peliagudo también por la otra parte. Nosotros notábamos algo 'raro' en la evolución de nuestra hija y nos costó mucho que la pediatralo considerase. De hecho, tuvimos que ir por lo privado a una evaluación en la que fue diagnosticada como RM que a día de hoy, 4 años continúa. Está desde los 18 meses en terapias cognitivas, desde hace 1 año en logopedia y con NEE en el cole. Va evolucionando bien y esperamos que con un poco más de tiempo se pueda normalizar. También es verdad que nadie se atreve a decir qué pasará en el futuro por lo que los padres siempre vivimos en un limbo con este tipo de diagnósticos. Muy buen blog, nos encanta.
Hola Estefanía! Si detectas alguna cosa que no va bien, insiste y busca un neuropediatra. La intervención temprana da resultados estupendos, especialmente si se empiezan a edades precoces.
Le doy tu mensaje a mi hermana y al perrillo!
Un abrazo
Yo estoy preocupada mi ahijada cumple un año dentro de unos dia y se enfermó y ya no es mas la de antes. Me pongo mal y trato de alentarte a mi amiga de que todo va estar bien pero yo ya tengo 4 hijos grande y la veo mal a la beba ella se paraba sola por la cuna andaba en andador hablaba en su vocabulario de bebe pero hora no hace nada esta acostada nomas o sentada si le tenes upa y se pone los dedos en la boca y mira nomas no reaciona cuando se le le habla con esa sonrisa de antes. Ella se enfermo tenia vomito diarrea fiebre se le hizo los estudio no le encontraron nada el pediatra dijo que era gastroenteritis. Le paso pero una noche convulsiono y después ell ya no volvio a hcer igual que me aconsejan los doctores aca dan vuelta estoy muy preocupada. Mi correo es mirtaelizabeth_73@hotmail.com
Mi chiquitina tiene 2 años recién cumplidos y le acaban de diagnosticar retraso madurativo-psicomotor con sospecha de TEA. Yo sé que en algún momento desde junio a octubre de 2016 empezó a dar muestras de que algo fallaba, aunque poco a poco va mejorando, va a guardería, a escuela de música y empezamos atención temprana la semana que viene.
La cuestión, que me han dicho que empezó a quedarse retrasada desde que estuvo enferma en junio de 2016 con el virus boca-mano-pie, lo cogió muy fuerte. aunque yo no me lo creo ya que no he visto en ningún sitio que estuviera relacionado, ¿alguien puede orientarme? saludos
Creo que es «casualidad» y no «causalidad». Es decir, cualquier evento que hubiera ocurrido durante esas fechas podría haberse considerado la causa. La cuestión es que es justo la edad en la que empiezan a ser más tangibles los signos de alarma. De ahí a atribuir a enfermedades, medicaciones o vacunas la causa, va un trecho.
Uno orientación diagnóstica con la edad de tu hija en ese sentido es bastante precoz, así que la recomendación es aunar fuerzas para intentar tratar y poder reconducir al máximo.
Saludos