El pasado día 2 de abril fue el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Aunque no soy muy devota de los días mundiales de las diferentes enfermedades o circunstancias, es cierto que permiten poner el acento en enfermedades que pasan desapercibidas y permiten diseñar iniciativas que ayuden a la concienciación o a temas más prácticos.Casualmente es un tema del que quería hablar hace días, ya que asistí a una charla sobre Trastornos del Espectro Autista en el curso intensivo que hice hace un par de semanas.
El autismo fue descrito por Leo Kanner y por Hans Asperger en los años 40 del siglo pasado. El interés por un diagnóstico precoz y un enfoque terapéutico lo más temprano posible han ido en aumento, a pesar de que quedan bastantes aspectos por conocer. Los trastornos del espectro autista (TEA) se definen como un conjunto de trastornos del desarrollo de inicio en la infancia en que coexisten 3 manifestaciones: un trastorno cualitativo de la relación social, un trastorno en la comunicación verbal y cierta falta de flexibilidad cognitiva y conductual, con frecuencia con un repertorio restringido de intereses y conductas.
Las enfermedades psiquiátricas en su gran mayoría no se diagnostican con analíticas ni exploraciones complementarias. El diagnóstico en algunos casos es difícil. Existe una clasificación de enfermedades, donde se establecen los criterios diagnósticos de las mismas, que se conoce como CIE. Por ejemplo para diagnosticarte de anemia ferropénica tienes que tener unos determinados datos clínicos y unos determinados datos analíticos. En el caso de las enfermedades psiquiátricas, la inexistencia en la mayoría de los casos de pruebas de laboratorio que confirmen las enfermedades, hacen que éstas se definan según una serie de criterios clínicos. De ahí nace una clasificación sustentada por la Asociación Americana de Psiquiatría que se conoce como DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders), cuya última edición es el DSM-IV TR (texto revisado). La presencia de esta clasificación hace que dos profesionales que hablen de depresión mayor hablen de lo mismo aunque por ejemplo sean de corrientes diferentes.
Bueno todo este rollo porque en este año están acabando de darle los toques a la última versión del manual, de forma que en breve tendremos disponible el DSM-V y la clasificación del autismo cambia, pasando a denominarse trastorno del espectro autista. Por ejemplo parece que va a dejar de existir el síndrome de Asperger como entidad diferenciada, para disgusto de las asociaciones de familiares de la enfermedad.
Aparte de toda esta polémica, lo que sí es cierto es que ha aumentado la prevalencia de la enfermedad a ritmo galopante, y actualmente se sitúa aproximadamente en 1 de cada 150-200 niños. Probablemente la incidencia no ha aumentado tanto como parece, porque muchos casos que antes pasaban inadvertidos, ahora se diagnostican (mayor sensibilidad en médicos y familias), pero sí que hay preocupación en la comunidad científica por intentar justificar de alguna manera qué causas están originando esta especie de epidemia.
Como os decía, afortunadamente el diagnóstico es cada vez más precoz y más niños son ya derivados en edad preescolar a los centros de estimulación. El diagnóstico de los casos más severos puede ser más sencillo, pero no hay que olvidar que hay datos muy sutiles que a veces sólo las familias son capaces de detectar. De alguna manera puede suceder igual que ocurre en los mayores cuando desarrollan Alzheimer. Muchas veces los datos iniciales pueden ser sólo sospechados por los muy allegados.
El diagnóstico precoz es interesante porque está relacionado con uno de los factores pronósticos, que es el inicio temprano del tratamiento. Y también porque no hay que olvidar que tiene un componente genético y el riesgo para una familia que ya tiene un hijo autista de tener otro hijo con la enfermedades 20 veces superior a la población general.
Mañana os paso unos cuantos signos de alerta que habría que considerar durante los primeros 2 años de vida.
Precisamente te iba a preguntar cuáles pueden ser los signos de alerta, así que estaré pendiente a mañana.
Hola Amalia primero decirte que me encanta tu blog, es genial y lo leo cada día. Soy madre primeriza y maestra de educación especial, aunque actualmente trabajo en un CREDA del departament d'educació (centro de recursos educativos para deficientes auditivos) como logopeda. He tenido experiencia con niños autistas o de expectro autista y creo que dentro de la EESPECIAL, junto con la paralisis cerebral, son la Necesidades educativas especiales mas dificiles de sobrellevar para las familias y de integrar en los centros ordinarios.
Realmente tener un hijo con rasgos autistas o con síndrome de Aspeger debe ser durísimo ya que la interaccion, la empatía y en definitiva la comunicación a todos los niveles está afectada. Des de aquí una abrazo y admiración a todas las familias que día a día luchan para ayudar a sus hijos con algún tipo de déficit. Un beso muy grande.
Hola
Lo primero felicitarte por el blog, me ha servido de ayuda en un monton de ocasiones, y además se nota el trabajo que hay detrás.
Me gustaría hacer una consulta en referencia al componente genético ¿Que probabilidades existen de tener un hijo con TEA existiendo casos en la familia cercana?
Muchas gracias
Patricia
Hola Amalia!!! Muchas felicidades por tu Blog, me resulta interesantisimo y lo sigo con normalidad. He leido recientemente algun estudio que relaciona que el uso de la oxitocina artificial en la mujer en el momento del parto puede crear un efecto negativo en el bebe y anular la oxitocina natural.Que piensas al respecto? Muchas Gracias por todo y de nuevo Felicidades!!!!
Isabel
Llego un año más tarde y después de haberte pedido una entrada al respecto x el 2 de abril de este año. Solo quiero decir, que al menos en nuestro caso, que tuvimos diagnósticos tempranos y equipos terapéuticos de lujo, no es para nada tan terrible como parece. Somos una familia muy feliz, solo con un ritmo distinto, con formas distintas de comunicarnos y de jugar, pero no por eso menos alegres no divertidos!!!
Solo quería decir eso, pero repito que para nosotros, que el pediatra se haya dado cuenta a los pocos meses y nos haya derivado a estimulación temprana, al neuropediatra, etc., ha hecho un cambio muy importante. Yo no tenía ni idea del autismo, y cdo. me dijeron que mi hijo de apenas un poco más de un año, tenía autismo, pensé que estaban todos locos, aún siendo evidente que le pasaba algo. En cuanto googlé autismo me di cuenta que mi hijo tenía todas las señales de alarma pero yo no las conocía.
Nuestro segundo hijo, tiene un trastorno obsesivo compulsivo y está en el límite de tener o no TEA, es algo bastante frecuente en los hermanos de chicos con autismo, asiq también está en tratamiento.
Me fui x las ramas, pero no quería dejar de hacer mi pequeño aporte!