
Los límites de la viabilidad

Diario de una mamá pediatra
Médico pediatra de formación y ejercicio, llevo desde el año 1999 visitando a los niños y a sus familias.
En el año 2009 empiezo a investigar y aprender en el mundo digital aplicado a la salud, incrementando mi experiencia en el uso de las redes sociales, el márketing digital y la agilización de procesos gracias a las nuevas tecnologías, así como su impacto en la gestión sanitaria.
Mi consulta de Pediatría está en Món Pediàtric en Poblenou. Visito en diferentes franjas horarias, a horas convenidas. Contacta en el 93.823.55.82 para concertar tu cita.
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11 noviembre – 4ª Trobada Pediàtrica Solidària Fundació Hospital de Nens de Barcelona. Presentación: «Mitos y leyendas en Pediatría».
16 noviembre – Consultorio Suavinex en las redes sociales
18 noviembre – Crianza entre pantallas. Sesión para familias en el Congreso de la Sociedad Española de Pediatría Social. Casal Cívic Ca n’Aurell. Plaça del Tint, 4. Terrassa.
16 enero 2018 – TIC para pediatras. Sesión Servicio de Pediatría Hospital Joan XXIII
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Es un tema muy complicado en el que creo que la opinión médica ha de tenerse muy en cuenta en el deseo de los padres porque el retoño sobreviva a toda cosa, en caso de que haya mucho sufrimiento y "perrerías médicas". Yo espero que no me toque, actualmente estoy de 28 semanas y quiero que el pitufo se hornee lo máximo, pero estoy de acuerdo con establecer límites mínimos y a partir de ahí, bueno, cada situación requiere un análisis médico y paternal.
buff, buff, buff,… vaya tema peliagudo has tocado Amalia. Sorry, soy Alba (la de la sombra). Me parece que estoy de acuerdo contigo, y digo, me parece, porque nunca me he encontrado, y espero no hacerlo, en esa tesitura. En estos casos no creo que una madre piense demasiado con la cabeza y si con el corazón, y nuestro instinto de madres nos impulsa a sacar adelante a nuestros cachorros, contra viento y marea. Una nunca piensa si nuestros hijos van a cojear de este pie o del otro, ni en las consecuencias a largo plazo. Conozco de cerca uno de estos casos y el futuro de la niña, padres y hermano es gris, gris oscuro.
petonets,
Alba
Uf!De verdad puede vivir un niño con poco más de la mitad de una gestación normal? Increíble. A veces me pregunto qué no conseguirá la medicina con el tiempo…El tema es "peliagudo".. Casi no me atrevo a opinar…
Vaya tema tan duro y tan interesante a la vez!!!!
A ver, yo creo que no reanimar es una decisión brutal. Decidir si reanimar o no en función de las semanas de gestación me parece una mala idea, pues todos sabemos que las semanas de gestación se calculan en base a la fecha de última regla y no al día de la fecundación; en mi caso, por ejemplo, que tengo ciclos largos, no coincidía y siempre había alguna diferencia…
Ahora, yo conozco un caso de oídas (el típico caso de la amiga de una amiga de una compañera de trabajo) de un bebé que nació con 25 semanas y tiene unas secuelas tremendas hoy día.
Así que es un tema en el que es muy complicado ser de una opinión tajante, supongo que depende de cada caso, pero yo siempre lucharía por la vida.
Uff sólo espero no tener nunca que decidir, no puedo imaginarmelo.
Tiene que ser un momento duro, desde luego, y la opinión médica debe contar muchísimo. También creo que, llegado el caso (ojalá nunca lo suframos) yo querría que se hiciera todo lo posible por salvar a mi hijo.
Este es un tema que me ha tocado muy de cerca, porque me ha tocado vivirlo. Ha sido la experiencia más dura de mi vida, y aún hoy, 4 años después no he conseguido superar del todo. Creo que nunca se supera, la verdad.
Mi primer embarazo no fue bien y con 24 semanas rompí aguas. El bebé era grande, pesaba 670 gramos, estaba bien formado y los neonatólogos dijeron que habría que verlo una vez nacido. Pero el problema vino porque tenía infección (corioamnionitis, palabra difícil que nunca ya olvido). Antes de saber esto y tras superar el primer shock de ponerme de parto mi marido y yo hablamos. Me habían parado las contracciones, estaba monitorizada y la tocóloga me dijo que no iba nada bien la cosa. Hablamos y decidimos que si nacía y los médicos dudaban no íbamos a pedir reanimación. Yo conozco las secuelas físicas, psicológicas, retrasos, etc que esto podía dejar, y el sufrimiento familiar, no nuestro, solo, de toda la familia, el sufrimiento de esa criatura, a la que ni sabíamos si iban a poder sacar adelante, era demasiado inmaduro. Los pediatras, neonatólogos y tocólogos me dieron desde el prinicpio muy mal pronóstico, no me engañaron. Finalmente al ver que había infección y que yo empezaba a estar realmente mal me retiraron la medicación y dejaron obrar a la naturaleza. El parto, porque fue parto, fue fácil y sin complicaciones. Se llevaron al pequeño, no lloraba, y su estado no era bueno, inmadurez extrema según dijo la pediatra que bajó a quirófano. No pude verlo, aunque mi marido sí. Estaba moradito. Tenía infección muy generalizada. No hizo falta decidir, no se pudo hacer nada. Murió una hora después.
Ahora ya soy capaz de hablar de este tema no sin un nudo en la garganta e incluso los ojos húmedos, pero si mi experiencia le sirve a alguien, entonces merece la pena contarla. Un año después nació mi hijo, a término, no sin complicaciones, y con un embarazado dificilísimo, pero aquí está.
Conocí muchos casos en neonatología. Algunos desgarradores, con fetos a los que reanimaban casi cada día, incluso algunos nacidos con menor peso que el mío. Con apenas 500 gramos los reanimaban…. Aterrador, aquellos padres en la sala de espera rezando para que saliera de aquella. La protección de un hijoy el deseo de tenerle es muy grande, pero a veces deberíamos darnos cuenta de los límites de la medicina.
Gracias por tu artículo de hoy Amalia.
Hola soy monicaestaba de 22semanas degestacion.rompi bolsaante noche vinimos urgente a hospital y nos explicaron qe era inviable lavida del feto. Pero siempre qeda duda .mi hijo se llamaba lazaro y nacio pesando 620gramos nacio ya sin vida porqe no iba a aguantar el trabajo de parto.lo unico qe se es qe al ver la foto del articulo y tu comrntario a pessar del dolor qe tengo ahora .no hubiese qerido tanto sufrimiento para mi hijo.te amo bb de mama
Es muy complicado, y mas cuando la pregunta se la tienes que hacer a unos padres. Que hacer.. luchar por la vida de su hijo, o intentar que no sufra ??
Yo creo que como madre haria todo lo posible para mantener en vida a mi hij@, sin pensar en que me deparara el futuro. Parece egoista ?? quizas si, pero siempre he pensado que mientras hay vida hay esperanza. De todos modos hay que ponerse en situación.
Un beso
No sabía que por debajo de las 25 sdg no reaniman a los bebés.
Sólo espero jamás tener que encontrarme en una situación como las que nombras pero yo que he perdido a mi primera bebé y no había posibilidad alguna de reanimarla por ser muy chiquita y porque murió dentro de mi útero…me animo a decir que optaría por hacer todo lo que esté al alcance de la medicina, todo porque ese bebé tuviera una chance de vivir. Yo lo amaría con todo mi corazón con secuelas o sin ellas.
Pero claro, también hay que pensar no sólo en una como mamá y en la flia. Si no también en ese pequeño bebé y quien sabe cuanto sufrirán.
Al final, esos bebés merecen ser acompañados y si tienen posibilidades de sobrevivir que no se las nieguen.
Interesantísimo post Dra! La sigo leyendo…Ceci.
Como has comentado es un tema muy complicado. Mi caso personal, he perdido 4 bebes de 226 semanas que quizas hubieran salido adelante pero por distintos motivos la siguiente visita en la quie se decidia si lo sacaban dejaba de verse el latido. He llegado desear que lo sacaran sin garantias de sobrevivir con una salud deseable por el afan de ser madre, pero meditandolo mucho me he sentido realmente mal por mi propio egoismo, ser madre si, pero a toda costa no…
Debido a todas estas decisiones me encuentro en el proceso de adopcion internacional con la mochila cargada de muchos sentimientos, buenos y malos, muy malas experiencias de la perdida de bebes muy esperados y muy avanzados en el proceso de gestacion. Pienso que son temas muy complejos pero todos deberiamos ser conscientes de que se ha de separar el deseo de la maternidad de los graves problemas que le dejaras a una criatura que deberá afrontar la vida con muchisimos problemas.. Es muy dificil encontrar el punto perfecto en el que todo sea correcto, cada madre debe hacer el trabajo interior de procurarle a su hijo el mejor futuro posible. Si bien es cierto que puede nacer a termino con emfermedades y los tiraremos para adelante, prevenirlo no esta de mas.
Nuria (Sueños del Este)
Mis dos hijos pasaron por neo, nacieron de 32 y 35 semanas, sin mayores problemas, o algo así, xq el más grande tiene un trastorno del espectro auitsta y no se descarta lo mismo para el más chiquito.
Vimos muchas cosas en neo, y mi marido decía esto que planteas vos, hasta qué grado conviene que el hombre se meta? Había un chiquito que salía de neo para ser internado en pediatría, otros que después de 2 meeses de estar internados seguían siendo operados y no llegaban al kilo. Pero también estaban los que, después de muchos meses de interanción, salían lo más bien. Claro, no sé después qué pasó.
Estoy agradecida de todo lo que aprendí en neo, y de no haber tenido qeu pasar por eso, no sé s yo podría tomar una decisión… xq los padres de los hiquitos que sobreviven con miles de secuelas, no sé, ¿se arrepienten de haberlo salvados? no creo, o tal vez sea algo que ni ellos sepan…
Besos!!!
Yo, obviamente, de Pediatría se poco, pero yo sé que yo nací de 26 semanas (dos por encima del margen, supongo entonces), con 1.250 kg de peso, y logré sobrevivir sin secuelas de ningún tipo ^^ Aquí estoy, hoy, a mis 20 años y 7 meses, el pequeño tamaño no sigue siendo un problema (es más, estoy tratando de eliminar la obesidad XD).
Sea como sea, sí es cierto que el encarnizamiento terapéutico es algo que puede llegar a hacerse bastante horrible, al menos a mí me da la impresión de que multiplica el sufrimiento cada vez que se reanima al neonato para que su pronóstico no haya mejorado casi en absoluto y sólo quede esperar a la próxima vez que haya que reanimarlo.
Aún sabiendo que yo, personalmente, tuve suerte; es cierto que pasé esa barrera (que no sé si estaba en 24 semanas ya en el año 1989, pero voy a partir de la base de que sí), y no todo el mundo puede tener la suerte que tengo yo de no sufrir secuelas, ni físicas ni psíquicas. Son decisiones difíciles, horribles de tomar, pero a veces la vida no es tan sencilla y hay que pasar un terrible trance como el de dejar ir a una criatura.
La mayor dificultad reside en no poder saber con ningun grado de seguridad como va a evolucionar ese recien nacido. Mi hija nacio hace 15 anyos a las 24 semanas de gestacion, despues de unos momentos iniciales muy duros salio del hospital cuatro meses despues sin secuelas y a dia de hoy es una adolescente normal que cuando nacio cabia en la palma de mimano, a la que no pude tocar hasta muchas semanas despues de haberla parido y que sobrevivo gracias a los avances de la medicina. Podriamos haber tomado las mismas decisiones y estar hablando ahora de una adolescente con danyo neurologico severo, pero en ese momento la decision se toma a ciegas.
Solo un apunte a todo lo dicho hasta el momento, Anónimo, creo que has dicho una verdad muy grande, "…pero en ese momento la decision se toma a ciegas".
Sinceramente algunos de vuestros comentarios me han emocionado. Los relatos de quiénes han pasado por la experiencia de tener un hijo prematuro son impactantes. No me canso de decir que nadie está preparado para una experiencia de ese tipo. Y es difícil de olvidar aunque las cosas acaben yendo bien.
Como véis es un debate interesante en el que no existen razones absolutas y me parece muy sano que las decisiones médicas se vayan revisando en diferentes momentos. La prematuridad extrema implica muchos aspectos éticos y legales y cómo no, muchos sentimientos de mucha intensidad. Por eso la decisión de los padres es muy importante.
Gracias como siempre por vuestros comentarios especialmente a los que habéis dejado plasmada aquí vuestra dura experiencia.
Un saludo
PD: BlackZack me alegra que un "superviviente" se exprese aquí en primera persona. No obstante por tu peso de nacimiento es posible que tuvieras alguna semana más de gestación (28-29). En el momento de tu nacimiento estaban explosionando los avances tecnológicos en los que se sustenta hoy en día la neonatología. 20 años antes igual no lo cuentas…..aún así seguro que fuiste de los que naciste con ganas de vivir!!
Es duro decir, tu naces y tú no. Para todo padre o madre debe de ser duro. Está claro.
Pero a veces, también hay que pensar en como vendría el niño al mundo, en como de dificil sería.
Cada día trabajo en una escuela donde niños (muchos casi inviables) tienen retrasos madurativos, físicos..
Niños que siempre dependerán de sus padres.
Es duro elegir. Pero yo creo que mas duras son las consecuencias…
besos, Amalia.
Me encanta como has tratado el tema.
Hola!. Soy Cristina. En el año 2011 , embarazada de 24 semanas y con una fistula de liquido amniotico no diagnosticada que condujo a una corioamnionitis me puse de parto de mi hijo Diego. El niño murió en el parto y a dia de hoy os digo que es la experiencia mas dura por la que he pasado. Tengo un hijo de 2 años que nació despues y estoy embarazada de una nuña, de 28 semanas. Cuando los niños crezcan les contaré que su hermano mayor esta en el cielo. Todavía hoy lloro cuando hablo de ello, y por su puesto que hubiera realizado reanimación y lo que hubiera hecho falta , si hubiera sido posible…. Y creo que TODAS las madres lo harían, NADIE lo dejaria morir, en ese momento las secuelas posibles son secundarias y no piensas en ellas.
@Amalia: Sí, eso se ve que sí ^^ De todas formas, mi madre me dice siempre que acababa de cumplir el sexto mes, y está casi 100% segura de que fueron 26 semanas. De hecho, parece que el doctor que la atendió le dijo, textualmente: "Tranquila, que éste escapa, que es gordo y grande", así que quizás también estaba por encima del peso habitual para la edad gestacional. O eso, simplemente mi madre no se acuerda (que también es perfectamente posible XD). ¡Pero no me fastidie usted, doctora, la batallita que contaré cuando sea viejales! Jejejeje ^^
Hola!
Hace 28 años, yo decidí venir al mundo con sólo 26 semanas de gestación, y aunque trataron de evitarlo, yo insistí y voilá!
EL caso, pesaba 925 gr y medía 34 cm. Los médicos, evidentemente, no daban un dur por mí, y a mis padres, no hacían más que decirles que no se encariñaran conmigo, por que no íba a sobrevivir. Pero ¡buena era yo! je je
Curiosamente, si sobreviví; A los dos meses, salí de UCIN y a los 3, me fuí a casa, y todo, gracias a mis ganas de vivir y mi mala leche. 😉 Eso dijo mi médico.
Yo no creo que sea un médico el que deba decidir si ese bebé merece o no vivir.
Quien sabe cuantos bebés como yo, tenían la fuerza suficiente para sobrevivir y no les dejaron… :_(
Cómo secuelas, debido a una hemorragia intracraneal además de una hidrocefalia, tengo una pequeña sordera, que ni siquiera precisa de audifono, y no tengo ningún problema en mi vida diaria… Ni siquiera el bajo peso… yo también ando luchando contra el sobrepeso. 😛
Y oye, cada vez que cuento que tuvo que bautizarme una monja que pasaba por allí, para que no me quedara en el limbo… 😉
Ciao Amalia,
es un tema que me preocupa bastante y del que te agradezco hayas hablado.
Ahora estoy embarazada de mi 2ª hija,y muchas veces he pensado en qué pasaría si algo fuera mal y hubiera que decidir sobre la viabilidad de mi bebe.
Se me hace un nudo en la garganta sólo de pensarlo y he leido comentarios a este post con historias sobre esas decisiones, que me hacen sentir gran congoja.
Al final por mi experiencia personal en mi primer parto, una buena información por los profesionales médicos es lo que mejor puede orientar a los paders en ese duro momento.
Pero aún así pienso,con la ilusión que se espera un hijo, qué duro e injusto debe ser para unos padres dejarlo marchar!!!!.
Muchas gracias por tratar tantos temas tan interesantes y poder conocer una visión profesional y también humana sobre este tema tan triste.
Un saludo Sandra
Hola,
Lo primero, gracias por la informacion.
Nosotros estamos pasando estos dias el peor rato en tiempo. Mi mujer esta ingresada de 26+5 en la urgencia de La Paz (en buenas manos) por contracciones y por leve borrado del útero.
Lo normal es q logren pararlo. Pero por si no es así, Mi pregunta es: ¿con 26+5, o si le aguantaran el parto hasta unos 27+3, ¿cómo veis las posibilidades de nacer y de secuelas?
Has hablado de estadisticas, pero cada % q aumente cada dia tranquiliza.
Muchas gracias
Nacho
Hace 33 años una mujer con varios hijos tuvo un bebé una semana antes de los 6 meses de gestación. El bebé habría pesado bastante a los 9 meses, pero en esos momentos nadie daba un duro por su vida. En estos momentos ese "bebé" es el padre de mi hijo. Celebra 2 cumpleaños porque lo inscribieron 2 meses más tarde de cuando nació. Tuvo una infancia de estar mucho tiempo malo pero ahora eso se ha quedado como una anécdota…
Es posible la viabilidad con 23 semanas ni deberían establecer pautas en todo caso consensuar con los padres
Yo pienso que esta decision debe ser siempre d los padres, yo me negaria a dejar morir a mi hijo mientras tenga un soplo de vida ya sea las semanas k tuviera d gestacion xk el haria lo mismo x sus papis, el seguro cuidaria d ustedes con secuelas x favor k es eso de dejar morir???imagino esta gent k esta d acuerd tmb lo estara cn el aborto provocado, nse yo apuesto x la vida sinplement asi lo tenga en cama es mio y si Dios me lo dio asi pues aceptarlo, gracias a Dios tng tres sanos y no me planteo mas x el momento pero bueno si me tuviese k pasar lucharia x mi bb hsta el final, k Dios os bendiga
Hola soy madre de dos gemelos,hoy tienen 14 meses,me puse de parto con 23 y me hicieron un cerclaje, me dieron a elegir entre eso o seguir el parto y considerarse aborto,porque no reanimarian y con 23semanas no respirarían solos
Nacieron con 24.2 semanas y es duro muy duro,respiraron solos pero a las 48 horas …dejaron de hacerlo
Les reanimaron una y otra vez durante meses,varias operaciones etc…a los 3 meses me propusieron desconectar a un pequeño,ya no respondía a la medicación,perdía peso,cogió virus,fallo renal y su pequeño corazón ya no tenía fuerza para latir.Me negué,les supliqué,les pedí q esperaran 24 horas y así fue, esa noche empezó poco a poco a horinar etc…
Es una larga carrera de fondo, tras 5 y 6 meses de uci y uno d neonatos nos fuimos a casa
Ha sido un año de muchas pruebas, revisiones, rehabilitación y mucho trabajo de estimulacion pero ahí van
Aún no puedo hablar de secuelas,pero nadie descarta nada como es lógico
Uno incluso ya anda,el que estuvo tan malito va más lento pero va
He contado mi experiencia
Y creo que la decisión de reanimación o no la tenían q tener los padres
Y en cuanto a semanas de viabilidad,
No digo nada pero se debiera de luchar,
Como lo hacen ellos,q son unos grandes luchadores
Salud a todos y ánimo a los q estéis pasando momentos difíciles con vuestros bebes
He llegado hasta aquí buscando (sin éxito) información o testimonios sobre casos como el mío. Actualmente estoy embarazada de 17 semanas. A las 13+2 se me rompió la bolsa. Tras 13 días ingresada,5 de ellos con antibiótico,estoy en casa. Por ahora el feto está normal y tiene liquido suficiente. Cuando se me planteo la posibilidad de interrumpir voluntariamente el embarazo,decidimos que lo hariamos. Pero ni nosotros ni el equipo de gine que me atendió,conociamos el plazo legal y entre fin de semana y decisión,superė las 14 semanas. El equipo médico,aun considerándolo un embarazo de alto riesgo,no ha certificado el riesgo para que pudiera acogerme al plazo de 22 semanas. Finalmente,aunque unoa días después supe que podría interrumpir yendo de pago (riesgo psicológico y todo eso)… hemos decidido seguir adelante,agarrandonos a que es un embarazo muy buscado,a las ganas de vivir del peque y a que,si 15 gineS piensan que puede salir bien…quien sabe…Pero está siendo muy duro. Toda la familia se está viendo afectada. Tengo claro que si me pongo de parto estando al límite de la viabilidad,escucharia los consejos de quienes saben,los médicos y siblas cosas están muy en contra, elegiría no reanimar. Suena duro y lo es,pero también lo es la incertidumbre y una vida entera cuidando de una persona en situación de dependencia.
Gracias por la información y los comentarios de este blog. Son de mucha ayuda. Saludos.
Hola. Gracias por el artículo me ha ayudado a superar la frustracon y dudas. Mi hijo nació con 23 semanas y 500 gramos. Incluso lloro, pero no hicieron nada puesto que consideraron que las secuelas serian enormes. Yo pedía que hicieran algo pero mi marido y los médicos consideraron que en mis brazos moriría feliz y sin sufrimiento. Al cabo de una hora dejo de respirar. .. aun me cuesta aceptarlo y no se que pensar. Tendría un año y recuerdo su cara y sus gémidos. Es una experiencia horrible.
Ines, entiendo al 100% lo que le ocurrio,porque a mi me paso y es un dolor terrible
Ines te entiendo al 100% porque a mi me paso lo mismo. Te duele hasta las entrañas . Han pasado 15 meses de su partida, un duele y mucho