Información sobre salud en la red, ¿es beneficiosa?

Os dejo el último post con el que he colaborado en El Club de las Madres Felices. Aunque he hablado de este tema en ocasiones anteriores, espero que la información os sea de utilidad. Buen fin de semana!

Son muchas las personas que utilizamos internet en nuestra vida cotidiana. No hay duda de que la red ha cambiado nuestra forma de organizarnos y también de obtener información. La obtención de información y formación en  temas de salud también está y también se busca en internet, siendo ésta una realidad que no podemos negar.

A muchos médicos les disgusta o les genera cierto malestar que las personas busquen información en internet y directamente recomiendan no hacerlo. Obviamente no me encuentro entre ellos, pues sería del todo incongruente volcar información en internet con frecuencia y sin embargo recelar de la búsqueda que puedan realizar las personas. 

Internet al final acaba siendo el reflejo de la calle. De esta manera, en internet como en la calle, “hay de todo”, bueno y malo. Quizá el problema es saber diferenciar el trigo de la paja, puesto que no nos han enseñado a hacerlo, como en cambio sí que nos enseñan desde pequeños a confiar o no hacerlo en determinadas personas, cosas o discursos de la vida cotidiana. 

En la red hay información muy valiosa sobre salud y actividades preventivas. Y cada vez más. Sin embargo es cierto que no hay forma de ponerle puertas al campo y cualquiera, sea profesional sanitario o no, puede opinar, dejar información y crear espacios de diálogo.

Cuando se busca información sobre salud en la red hay unas cuantas consideraciones que valdría la pena valorar. 

La primera y quizá las más importante es conocer la fuente, saber quién hay detrás de la página, idealmente con nombre y apellidos, y saber que hay un lugar físico de referencia donde si se quisiera, se podría encontrar a esa persona. Y conocer datos de su currículum que permitan concluir que tiene experiencia en aquello que explica. Últimamente se está haciendo un esfuerzo desde las sociedades científicas y desde algunos centros de salud y hospitales por crear contenido o al menos si no se crea, dirigir a los ciudadanos hacia páginas de confianza. Quizá lo más acertado si partimos de cero, sería buscar en estos organismos de referencia y no lanzarle una pregunta a google. 

Muchos autores remarcan la importancia de los sellos de acreditación que otorgan diferentes organismos y sociedades así como colegios profesionales tras revisar la página periódicamente. La verdad es que no hay criterios unificados para todos estos sellos, pero como mínimo denotan cierto rigor. 

Otro dato de interés, es conocer lo actualizada que está la información. La medicina cambia, se actualiza, los médicos nos formamos continuamente. De esta manera es preciso conocer la fecha en la que la información fue escrita. 

Por último, valdría la pena tener claro que la consulta de información en internet no sustituye a la consulta con un profesional. Y ante la duda, quizá sería bueno también dejarnos aconsejar por nuestro médico sobre qué páginas web son más recomendables en el caso que nos ocupa.

Cólico del lactante

Ayer en mi guardia diagnostiqué de cólico del lactante a dos bebés. Buscando por el blog...estoy sorprendida de no haber hablado en los 3 años largos de entradas del cólico del lactante (lo más parecido fue hablar de irritabilidad hace ya mucho tiempo), teniendo en cuenta su frecuencia y la preocupación que genera en los padres recientes.

Aunque tradicionalmente se ha asociado a dolor abdominal o a presencia de gases, la realidad es que lo que llamamos cólico del lactante tiene ciertas dosis de misterio que todavía no han sido aclaradas. Lo que no resulta nada misterioso es lo que puede llegar a estresar a los padres y lo poco que responde a medicaciones y medidas excepcionales.

Su causa es desconocida, aunque la mayoría de expertos piensa que puede estar causado por estrés o cansancio del lactante en un momento de inmadurez neurológica y fisiológica.

El llanto es la respuesta del bebé a todas las circunstancias que alteran su fisiología: Llora por hambre, por sueño. Llora cuando necesita consuelo y afecto. Y probablemente llora por inmadurez, y es posible que los "gases" sean resultado del llanto y de "tragar" aire (aparte de que la inmadurez del aparato digestivo es una constante en las primeras semanas de vida).

Existe la regla de los "3" de Wessel para orientar el llanto como un cólico del lactante:

- Aparece antes del tercer mes (típicamente después de las tres semanas de vida).

- El llanto dura 3 ó más horas (la cual cosa desquicia al más calmado). No siempre se alarga durante tanto rato, aunque lo que sí suele repetirse es que sea a horas vespertinas (la cual cosa también desespera porque es cuando uno suele estar más cansado....).

- El llanto se produce más de 3 días a la semana y suele durar más de 3 semanas.

Para alivio de los padres recientes suelen ceder entorno a los 3-4 meses.

Una buena forma de saber que estamos ante un cuadro benigno y no hay que buscar otros diagnósticos es comprobar que el resto del día el niño está contento, come bien y gana peso de forma correcta.

La forma de afrontar el cólico del lactante determinará en gran medida el grado de estrés familiar. Hay momentos muy críticos en los que incluso es bueno que otras manos se encarguen del bebé. Alguna vez me ha pasado, en la consulta y fuera de ella, conseguir calmar en pocos minutos a un bebé que llevaba horas llorando en brazos de sus padres. En determinados momentos un llanto constante, inconsolable, duradero, puede poner muy nervioso. Y los nervios de alguna manera se transmiten al bebé, entrando en un bucle agotador que se eterniza. Dejar que otros (abuelos, otros familiares, turnos entre los padres) compartan ese momento no significa que seamos peores madres o padres. Simplemente somos humanos en un momento vulnerable.

Aunque a mí me queda ya un poco lejana esa época, mis dos hijas sufrieron cólicos. Y yo desesperanza. Aunque como la experiencia es un grado, con la pequeña lo llevé con mucha más "dignidad" y me parecieron más "leves". Saber que un "problema" tiene fecha de caducidad ayuda bastante.

Si queréis leer algo más sobre el tema, Juan Morales lo explicaba en este post de hace un tiempo estupendamente.

Chupete y alteraciones dentarias

Esta noche en la guardia, en una de las visitas en las que el motivo de consulta era fiebre, he observado viendo el aspecto de sus arcadas dentarias, que el niño, que tenía unos dos años y medio, tenía lo que se conoce con el nombre de mordida abierta. Cuando identifico esa deformidad en la boca, siempre suelo preguntar por los hábitos respecto al chupete y las tetinas. La pregunta ha resultado incómoda (suele ocurrir), y rápidamente los padres han cambiado de tema.

Si bien hay publicaciones que señalan que si las deformidades dentarias se producen antes de los tres años, y se deja el chupete, suelen ser revesibles, no puedo evitar hacer el comentario, a modo de cuña publicitaria, de que los dos años y medio es una buena edad para empezar a plantearse en serio abandonar el mundo de las tetinas y chupetes.

Lo que los niños hacen con los chupetes se llama succión no nutritiva. Y es propia de la especie humana en sus primeros años de vida. Con frecuencia el deseo de "chupar" suele persistir hasta los 3-4 años. 

El hecho de que haya niños que desarrollen deformidades dentales con el chupete mientras otros coetáneos no lo hagan, probablemente está relacionado con la fuerza de la succión e indudablemente con el tiempo. Parece que para que las malformaciones sean apreciables debe haber succión durante más de 6 horas al día.



Si la succión no nutritiva se mantiene, los dientes centrales inferiores se desvían hacia dentro, mientras que las mismas piezas en la parte de arriba, tienden a separarse y a sobresalir hacia fuera. Con el tiempo los caninos (colmillos) chocan entre sí y ambas filas de dientes no cierran correctamente. Es lo que se conoce como mordida abierta (dientes de conejo).



Mordida abierta



Además la acción de succionar pone en función diferentes músculos de la cara, que junto a la posición de la lengua, hacen que las líneas superiores e inferiores pierdan su paralelismo, lo que dará lugar a largo plazo a una mordida cruzada.

Mordida cruzada

Como comentaba, antes de los tres años las lesiones suelen ser reversibles, ya que no se afecta el hueso ni la articulación temporomandibular. Pasada esa edad, las posibilidades de necesitar tratamiento de ortodoncia aumentan significativamente.

"Quitar" el chupete siempre suele ser complicado. Quizá lo más fácil es desde el principio, no crear una dependencia excesiva y que quede lo más pronto posible limitado a la conciliación del sueño o momentos en los que el niño necesita consuelo. Aun así, hay cierta "crisis" que hay que pasar. Ánimo a los que estáis en esa tesitura.

La cuna vacía

Aunque le tenía "el ojo" echado a este libro desde hace tiempo, he decidido leérmelo recientemente porque en la mesa redonda que moderaré dentro de un mes en PediaTIC, hablará M. Àngels Claramunt, una de las autoras del libro. 

La cuna vacía es el libro que surge de la experiencias recogidas en el foro Superando un aborto. Afortunadamente no he tenido que pasar por una pérdida gestacional ni perinatal aunque sí que por mi profesión he visto a madres y familias afectadas por este doloroso trance. La lectura del libro me ha dado herramientas para afrontar la posibilidad de tener que acompañar en estas circunstancias, huyendo de muchas de las palabras y de los actos que se dicen y se hacen y que no consuelan nada, más bien todo lo contrario. 

La cuna vacía está escrito por 4 autores, cada uno de ellos aborda la pérdida desde una perspectiva diferente. 

En primer lugar, M. Àngels Claramunt habla de la vivencia del aborto en primera persona. De cómo es un tema tabú, a pesar de la elevada incidencia. Y de cómo el hecho de poder compartir, de sentirse acompañado y la empatía son de gran ayuda. Igualmente relata cómo aparecen sentimientos dolorosos como la culpa, el miedo y la incertidumbre ante el futuro. 

La segunda parte, abordada por Mónica Álvarez, trata de la pérdida desde el punto de vista psicológico. Habla de los rituales en el momento de la pérdida y en momentos posteriores, así como de la necesidad de una recuperación posterior -física y psicológica- para poder sanar y seguir adelante. 

En tercer lugar, Rosa Jové explica cómo acompañar emocional y psicológicamente el proceso de la pérdida y el tiempo de después. Es el apartado que particularmente más me ha gustado, quizá porque es el que más utilidad tiene para mi día a día aunque va dirigido tanto a profesionales como a familiares. Se habla de cómo dar malas noticias y de cómo acompañar durante el duelo. También en esta parte del libro se hace una mención al dolor y al duelo de los niños. 

Por último, en la parte final, Emilio Santos que es ginecólogo y psiquiatra, detalla los aspectos médicos: causas de aborto y de muerte fetal,  así como las posibilidades de atender la muerte intrauterina según las posibilidades de cada edad gestacional y las preferencias de cada mujer. 

El libro, en resumen, intenta acompañar a la mujer en ese doloroso trance no siempre bien comprendido por el entorno y por el mundo sanitario y darle herramientas para que tenga un duelo "sano" y pueda abordar el futuro con cierto optimismo.

Pubertad y crecimiento

La curva que representa el crecimiento de los humanos tiene una morfología sigmoidea con:

- Una velocidad de crecimiento que es máxima prenatalmente y en los dos primeros años de vida -de hecho el crecimiento prenatal es descomunal en los 9 meses intraútero, desde una sola célula hasta un recién nacido de 3 ó 4 kilos-.

- Una fase posterior estable y más lenta desde los 3 años hasta el comienzo de la pubertad.

- Una tercera fase de incremento notable en el crecimiento durante la pubertad, lo que se conoce como el estirón puberal.

- Y una última fase que finaliza con la talla adulta, en la que el crecimiento es mucho más lento y que suele acabar sobre los 16 años en las chicas y los 18 en los chicos, pero que en algunos casos puede prolongarse incluso hasta los 25 años.

La fase del crecimiento puberal se inicia con la activación hormonal que pone en marcha el crecimiento y desarrollo de los órganos sexuales.

El inicio de la aceleración del crecimiento se suele iniciar aproximadamente 18-24 meses antes en las niñas que en los niños y en un estadio de maduración sexual más temprano también en las niñas (estadios 2-3 de Tanner en ellas y 3-4 en ellos).

Para hacernos una idea el primer año del estirón las niñas crecen una media de 6 cm/año y los niños 7, creciendo en el momento de máximo "estirón" unos 8-10 cm/año en las niñas y 9-11 cm/año en los niños.  

Como el crecimiento es más precoz en las niñas, inicialmente entre los 11 y los 13 años, las niñas suelen ser algo más altas que los niños, pero al final del crecimiento éstos habrán cogido ventaja (obviamente en función de su dotación genética).

Desde el inicio hasta el final de la pubertad, la ganancia de talla representa el 15-20% de la talla adulta.

En cuanto al peso, éste también se incrementa a gran velocidad durante el pico de crecimiento. Por los mismos motivos que ocurre con la talla, también el peso final de los chicos será superior. La distribución de la masa muscular y del tejido graso también difieren acorde a los patrones de cada género: los chicos desarrollarán más masa muscular (proporción 1,5/1 en relación con las mujeres), mientras que en las chicas, el procentaje de masa grasa es casi el doble que la de los chicos.

Empieza la pubertad

En estos días que ha empezado el colegio, observando a los compañeros de mis hijas, una es consciente de cómo van creciendo los niños. Los dos meses de verano en los que dejamos de vernos casi todos los días, hacen que sean más evidente esos centímetros que se van sumando.

 

En el caso de Laia, que acaba de empezar cuarto de primaria, el cambio en algunas de sus compañeras es espectacular. Y no solo porque han crecido mucho en centímetros, sino porque se hacen evidentes los primeros pasos del desarrollo puberal. Durante este curso, estoy segura que veré evolucionar esos cuerpos infantiles hacia cuerpos algo más voluminosos y seguramente con más curvas. Eso en el caso de las niñas. Seguramente habrá que esperar un curso más, para que la misma metamorfosis sea manifiesta en sus compañeros varones.

 

En el siglo pasado un pediatra llamado James M. Tanner (y que por cierto, descubro escribiendo esta entrada, que murió hace relativamente poco tiempo) se dedicó a estudiar el crecimiento de los niños, describiendo lo que a día de hoy conocemos como estadíos de Tanner, y que explican en 5 fases el desarrollo durante la pubertad.  

 

En las niñas, el inicio del desarrollo de las mamas suele ser el primer signo de pubertad. El desarrollo tarda en completarse unos 2-3 años. El vello púbico suele aparecer unos meses después del comienzo del desarrollo mamario, aunque tampoco es extraño que sea el primer signo y preceda al desarrollo mamario. Los labios mayores y menores de la vulva aumentan de tamaño. Y aparece el flujo vaginal, que es fisiológico. La menarquia, o primera menstruación, marca un hito en el desarrollo puberal, y es quizá lo más reconocido como cambio ("de niña a mujer") y sin embargo es un hecho tardío, de forma que las niñas ya es evidente que no tienen el cuerpo tan de niña cuando les viene la regla por primera vez. La menstruación suele llegar cuando se ha producido el pico en la velocidad de crecimiento, típico del estirón puberal. Y esto suele darse unos dos años después de iniciarse el desarrollo mamario.



Estadíos de Tanner. Desarrollo puberal en las niñas

En el caso de las compañeras de mi hija, que tienen entre 8 y 9 años, un porcentaje importante siguen estando en el estadio I (entre ellas mi hija), pero unas cuantas ya van avanzando por el estadío II donde se aprecia el botón mamario, y aumenta el tamaño de la areola.

¿Cuántas horas de sueño son "normales" en los niños? (y II)

Es típico oír el comentario "sólo duerme y come", en referencia a las dos actividades principales de un bebé recién nacido. El tiempo diario que un niño que acaba de nacer ocupa en dormir es considerable y puede llegar a las 20 horas diarias. Entre las 16-18 horas de media del recién nacido y las 8 del adulto, es obvio que hay una evolución que se produce paulatinamente y que va en consonancia con el desarrollo y la maduración del sistema nervioso central. 

Así a los 12 meses la media de sueño es de 12-13 horas, reduciéndose a las 10-12 horas entre los 3-5 años y 11 horas a los 5 años. Posteriormente entre los 6-10 años la media pasa a unas 10 horas. Todas estas cifras, que hacen referencia a las medias, se reflejan en la tabla que os adjunto y que se basa en población de Zurich (y que dudo que difieran mucho de nuestra población). Como ocurre con las tablas de crecimiento y los famosos percentiles, tan "normal" es estar en el percentil 50 como estarlo en el 10 o en el 90, de forma que la normalidad es amplia. 

Algunas características del sueño infantil que matizan estas tablas basadas exclusivamente en números:

- A los 6 meses el ritmo circadiano vigilia-sueño suele estar establecido, quedando establecido que el periodo de sueño más largo, se produce durante la noche (aunque se puede considerar largo que dure tan solo 5 horas....)

- Las siestas son "normales" durante el día hasta los 3-4 años (y pongo "normal" entre comillas....porque pertenezco al grupo de "mayores" que se deleitan con una siesta cuando la cosa lo permite). Hasta los 18 meses aproximadamente suele haber una siesta por la mañana y otra por la tarde.

- Los despertares nocturnos son fisiológicos en los niños y los tienen hasta un 40% de los menores de 3 años. A los 5 años, un 2% todavía los mantendrán. 

- Los adolescentes necesitan dormir unas 9-10 horas al día. Tienen un retraso fisiológico del inicio del sueño, con lo que es "normal" para ellos la tendencia a acostarse más tarde y también a levantarse más tarde. Muchos especialistas en sueño abogan por retrasar la hora de entrada al colegio/instituto en estas edades para favorecer unas mejores condiciones de atención (cuando paradójicamente en la mayoría de los casos, las clases empiezan antes que en la época de primaria).

¿Cuántas horas de sueño son "normales" en los niños? (I)

En los comentarios de la entrada de ayer, una lectora sugirió una segunda opinión acerca del sueño de su hija (eso me pasa por "provocadora"). Para poder argumentar la respuesta me he paseado por la recientemente publicada Guía de Práctica Clínica sobre Trastornos del Sueño en la Infancia y Adolescencia y he decidido contestar aquí en vez de hacerlo en los comentarios.

El sueño infantil hace correr ríos de tinta. Ya no solo por las diferentes corrientes -asociadas o no- a estilos de crianza, sino porque para muchos padres recientes es un motivo de preocupación o como mínimo de cambio en sus hábitos de vida.

Lo que es evidente, al igual que ocurre con otros aspectos del desarrollo, es que el sueño de un niño no es igual que el de un adulto, con notables diferencias cuantitativas y cualitativas, y que además cambia en función de la edad. El comportamiento en el sueño varía a lo largo de la vida dependiendo de ciclos biológicos intrínsecos, del entorno, de los cambios que se produzcan en el desarrollo de nuestro sistema nervioso central, de los requerimientos que nos vengan desde fuera, etc. Y aun así las diferencias entre personas pueden ser sustanciales, sean niños y adultos. Yo que he sido siempre bastante dormilona, siempre he sentido cierta envidia por las personas que funcionan estupendamente con bastantes menos horas de sueño. Mi hija pequeña se me parece bastante en este aspecto y sin embargo la mayor ha manifestado desde bien pequeña tener una necesidad de sueño mucho menor. La combinación madre/padre dormilón con niño poco dormilón provoca ciertos desajustes en la vida adulta, qué os voy a contar. Aunque nada que no se cure con la edad....

Durante las 24 horas que tiene el día, se producen ciclos de vigilia-sueño, que ya son evidentes en los fetos de 30-32 semanas de gestación.

El sueño se divide en dos tipos:

- El sueño no REM: Es el sueño de ondas lentas, el sueño reparador y de función restauradora. Donde se favorecen los procesos energéticos y el crecimiento de los tejidos, se libera hormona del crecimiento, baja la respuesta al estrés, se regeneran nuestras células. El sueño no REM se divide a su vez en 4 fases, desde un sueño más superficial hasta el sueño profundo.

- El sueño REM: REM significa "Rapid Eye Movement", movimientos oculares rápidos. Es la fase del sueño en la que soñamos, existe una alta actividad cerebral. Esta fase es importante para los procesos de atención y memoria y para consolidar los aprendizajes.

En los adultos aproximadamente un 25% del tiempo de sueño es REM y el resto no REM. Los niños sueñan más que nosotros (os extraña?) y tienen duraciones mayores de la fase REM. En los más pequeños (lactantes menores de 3 meses) además existe un tercer tipo de sueño "indeterminado" que difiere de las características del sueño activo (REM) y del sueño tranquilo (no REM).

Si bien ésta es la manera cómo se estructura el sueño, también es interesante saber cuántas horas de sueño se consideran "normales" en la infancia. Sobre esto os hablaré mañana....aunque os adelanto que la "normalidad" suele ser muy amplia.

Segundas opiniones

Hace unos días, Anna Manso me envió una mensaje en twitter preguntándome sobre la toxicidad de cierto medicamento que le habían recetado. Ya no lo estaba tomando porque un segundo profesional de la misma especialidad le había indicado que lo cambiara debido a los posibles efectos adversos. Sin embargo la forma de indicar la sustitución no debió ser muy ortodoxa, pues generó cierta alarma en Anna, quien se preguntaba cómo un medicamento tan (en teoría) nefasto podía haber sido recetado por el anterior colega.

No es raro que en las consultas, muchos padres acudan a nosotros buscando una segunda opinión. Otras veces serán otros profesionales los que emitan una "segunda opinión" tras la primera que hemos hecho nosotros. Ocurre tanto con procesos agudos como en procesos más crónicos y en el caso nuestro de los pediatras, también con aspectos que hacen referencia al crecimiento, a la alimentación o al desarrollo psicomotor.

Sobre este tema me gustaría resaltar varios aspectos:

- El segundo profesional (o tercero o cuarto, porque a veces la lista es interminable) suele tener más datos que el primero. A priori simplemente por una cuestión del tiempo transcurrido. La enfermedad suele evolucionar, de forma que los datos de la historia clínica que se tienen en un primer tiempo suelen aumentar en un segundo tiempo. En este sentido el segundo profesional tiene "ventaja".

- Ligado a lo anterior, es posible que en una primera intervención se pidieran algunas exploraciones complementarias y/o se iniciara determinado tratamiento. Toda la información que las exploraciones dan y la buena o mala respuesta al tratamiento también se deben considerar de forma muy valiosa. 

- Aunque la forma de actuar debería ser más o menos común y partir de la medicina basada en la evidencia, es cierto que en muchas ocasiones cada centro tiene sus protocolos y cada profesional también tiene su experiencia previa con casos similares a los que se les consulta.

- Además en muchas ocasiones, varias opciones de tratamiento son válidas e intercambiables y la decisión se basa en circunstancias como por ejemplo en el caso de los niños: sabor del fármaco, intervalo de administración, precio, etc. De esta manera si tengo dos opciones de fármaco en mi caso yo opto por el que sea más cómodo para el niño y su familia, y si es posible además, el más barato. 

Cuando yo soy la "segunda opinión" intento ser muy cauta. Resuelvo la visita de alguna de las siguientes 3 maneras:

- Si lo acontecido hasta el momento, coincide con lo que yo hubiera hecho (aunque con el paso del tiempo las cosas puedan haber cambiado) así lo suelo manifestar, aunque haya que hacer un giro en el momento actual a la orientación que se le dio en su día.

- Si las decisiones del anterior profesional difieren de las que hubiera tomado yo, pero sin embargo no son ni descabelladas ni aberrantes, intento en lo posible respetarlas y no modificar las pautas si no es estrictamente necesario.

- Por último, si lo sucedido hasta el momento me parece fuera de lugar y poco afortunado, intento reconducir el caso, siempre intentando no echar leña al fuego, salvo que haya algún error muy flagrante.

Los niños de la polio

El sábado pasado en el programa Informe Semanal de TVE hubo un reportaje titulado Polio contra el olvido, que más abajo os inserto y que os recomiendo que veáis.

 

El reportaje tiene como objetivo difundir la existencia del llamado síndrome post-polio, recientemente incluido a la Clasificación de Enfermedades, y que afecta a las miles de personas que entre los años 50 y 70 padecieron una poliomielitis paralítica. Es un síndrome identificado hace relativamente poco tiempo, no conocido por los médicos y menos todavía reconocido por las administraciones, ya que la poliomielitis se da por erradicada en nuestro país y en nuestros países vecinos europeos.

 

La poliomielitis es una enfermedad infecciosa causada por un virus que entra en nuestro organismo por vía oral y que inicialmente origina unos síntomas comunes a otros cuadros virales: fiebre, cefalea, vómitos, dolores musculares, etc. El problema principal es que en 1 de cada 200 casos, la enfermedad conlleva una parálisis muscular que suele afectar a las extremidades inferiores. Entre estos niños que sufren parálisis existe la posibilidad de que los afectados sean los músculos respiratorios y se produzca una depresión respiratoria que lleve a la muerte. Esto es algo que nos puede sonar "antiguo" pero que ocurre de forma endémica en países -no tan lejanos- como son Afganistán, Nigeria o Pakistán.

 

Desde el año 1988, la OMS encabeza la Iniciativa para la Erradicación Mundial de la Poliomielitis con lentos avances en el control de la enfermedad.

 

En el mundo occidental se produjo una gran epidemia durante los inicios del siglo XX en Estados Unidos, y golpeando especialmente a nuestro país en la década de los 50. En Estados Unidos, se desarrolló la vacuna y se empezó a comercializar en el año 1955. El presidente Frankin D. Roosevelt, que padeció poliomielitis a los 39 años, enfermedad que le dejó paralítico y en silla de ruedas, fue un impulsor de la lucha contra la enfermedad.

 

En nuestro país las cosas fueron más lentamente y no exentas de polémica en plena dictadura, haciendo que en un periodo de unos 8 años murieran casi 2.000 niños y hubiera más de 40.000 afectados. La epidemia cambió un poco la forma de hacer medicina pues en algunos centros seguramente originaron las primeras Unidades de Cuidados Intensivos y algunos tratamientos como la fisioterapia.

 

Aquí abajo os dejo dos de los tuits que dejé caer el sábado en twitter. Con el primero además tuve el placer de contactar con Ana Liébanas, que sale en el reportaje y que tiene un blog titulado Postpolio desde Tarragona, excelentemente documentado a la par que emotivo.

Con los dos tuits hago un poco de demagogia, lo sé, pero es que no puedo evitarlo....La polio seguirá existiendo mientras haya un niño afecto en el mundo. Y la tos ferina existe y nos visita casi cada día. Y en ambos casos, se trata de enfermedades prevenibles mediante vacunación.

 

 

Para más información sobre la vacuna de la polio os dejo estos dos enlaces, el primero más técnico y el segundo sobre curiosidades de la historia, en un blog sobre ciencia que he descubierto por casualidad y que seguiré sin duda:

- Poliomielitis. Sobre la enfermedad y sus dos vacunas.  De la Asociación Española de Vacunología.

- La triste batalla de la vacuna contra la polio. De José Manuel López Nicolás.

 



Informe Semanal: Polio contra el olvido

• Informe Semanal: Polio contra el olvido

Logopedia: prueba superada!

Hace más de un año os mostraba mi preocupación por la dificultad que tenía mi pequeña por pronunciar la "R", fenómeno que se conoce con el nombre de rotacismo.

 

Cabezona como soy, dejé pasar el verano y seguí dándole vueltas conforme se iniciaba el pasado curso escolar. Al final, a pesar de que las profesoras del cole no le acababan de dar demasiada importancia -puesto que creían que con un poco más de madurez se solucionaría- decidimos consultar con una logopeda.

 

Así que durante el principio de la pasada primavera, se le hizo a Irene una valoración de su lenguaje y de su habla, y aunque realmente teníamos margen de tiempo, pensamos en una intervención.

Durante el resto del curso escolar siguió terapia durante dos sesiones semanales (más los ejercicios que nos recomendaban para casa) para hacer desaparecer los pequeños problemas.

 

La niña es disciplinada y además no tiene complejos. Si había que hacer un ejercicio y no le salía ella perseveraba a pesar del fracaso y a pesar de que en algún momento algún otro niño pudiera burlarse.

El resultado ha sido espectacular. Ayer volvimos a la logopeda para valorar si necesitaba continuidad, aunque nuestra intuición era que no, pues durante el verano la hemos oído utilizar el lenguaje estupendamente.

Es posible que por sí misma hubiera llegado a buen puerto de la misma manera, tal como me advirtieron las maestras, que por otro lado tienen la experiencia impagable de observar el lenguaje de todos los niños que van pasando por sus aulas. Pero este empujoncito, creo que ha mejorado su autoconcepto de sí misma, ha servido también para reconocer el valor del esfuerzo, y qué queréis que os diga, a mí me ha quitado cierta angustia discreta que me causaba este tema.

 

Con las intervenciones sobre cualquier problema del lenguaje por parte del logopeda, yo creo que pasa como con las intervenciones en cualquier otra área. Quizá lo difícil es determinar en qué momento es adecuado intervenir, para no hacerlo ni demasiado precozmente en los periodos en los que ciertas "desviaciones de la normalidad" son habituales por el estado madurativo, ni demorarlo en exceso. Probablemente la demora es uno de los factores que más pueden influir en el pronóstico.

 

En teoría cuando se detecta un problema del lenguaje (una vez superados los márgenes de la normalidad) lo adecuado es intervenir. El lenguaje, es tan importante para las personas, que una alteración del mismo asocia indiscutiblemente un problema social: desde el aislamiento hasta las dificultades para aprender y seguir el ritmo que la escuela impone, e incluso posibles problemas de conducta.

 

Por otro lado, ciertamente hasta los seis años los niños tienen una plasticidad neuronal que nunca más será igual en otra época de la vida. Es por ello que en estos primeros años, las conexiones neuronales que afectan a las áreas del lenguaje y del desarrollo fonológico deben desarrollarse de forma adecuada para conseguir con el devenir de los años una lectoescritura exitosa. Por este motivo nos parece tan maravilloso ver cómo los niños empiezan a hablar y posteriormente a escribir como por arte de magia (y a veces bilingües e incluso trilingües), cuando a nosotros nos puede costar sudores aprender una segunda lengua en nuestra vida adulta.



Imagen obtenida del blog: Logopèdia al dia, una página muy interesante

Las dislalias (trastorno articulatorio de un fonema) suelen ser de los motivos de consulta más frecuentes para los logopedas -que alguien me corrija si me equivoco- y por lo general tienen muy buen pronóstico. Algunas de las que "se curan solas" pueden después reaparecer como errores de escritura y de lectura. Se producen por disfunción de los órganos periféricos del habla, es decir que aunque los órganos están sanos e íntegros y no hay una causa neurológica ni tangible que la produzca, los sonidos no se articulan bien.

 

En nuestro caso por el momento, prueba superada! Y en breve a empezar P5 y a darle un impulso intenso a la lectoescritura.

Quieto

Si bien ayer empezaba el post hablando de acontecimientos felices que he compartido este verano, la verdad es que también ha habido momentos tristes.

 

Quizá el más triste es haber vivido de forma indirecta pero también con dolor, la muerte de uno de mis vecinitos: Un niño de 13 años que estaba afecto de una parálisis cerebral desde su nacimiento, y que se fue de repente y sin avisar mientras dormía la siesta en una calurosa tarde de julio.

 

Casualmente el momento me pilló de guardia en el hospital. En cuanto pude organizar la guardia mínimamente, me "escapé" a casa. No sólo por poder hacer cierto soporte a la familia sino también por la posibilidad de poder agilizar cierto papeleo desagradable pero necesario que hay que cumplimentar en estos casos y que yo como colegiada y pediatra ocasional del niño podía asumir.

Por muy rápido que quise ir, cuando llegué a casa de mis vecinos, se acababan de llevar el cuerpo del niño. De forma que el trámite administrativo siguió otros cauces más largos y pesados.

 

La muerte en este caso, era en cierta manera esperada. Quizá esperada no es la palabra más adecuada. Pero ciertamente los problemas respiratorios de los últimos meses y la evolución neurológica con la edad, hacían que la posibilidad de no cumplir muchos años más estuviera presente.

 

Sus padres sufrían con esa posibilidad, pero mucho más con la visión hipotética de un niño sometido a tratamientos médicos agresivos y en medio hospitalario -UCIs, tubos, sondas- en el final de sus días, así como por tener que tomar la decisión en algún momento de no reanimar o de limitar el esfuerzo terapéutico. De esta forma, a pesar de la tristeza, están serenos y con la conciencia muy tranquila.

 

Como espectadora a distancia de los últimos 7 años de vida del pequeño, os diré que ha sido un niño querido hasta el infinito. Cuidado de forma exquisita. Y que sin duda ha contribuido a que su familia sea excepcional, desde sus padres hasta los dos hermanos que han compartido la vida.

 

Al día siguiente de su fallecimiento, empecé (y casi acabé, porque me lo leí del tirón) un libro llamado "Quiet" ("Quieto" en castellano), escrito por Màrius Serra. Aunque el libro es del año 2008 y yo me lo compré poco después de su edición, estaba en mi estantería como tantos otros esperando su turno.

 

El libro explica episodios de la vida de Llullu, el hijo de Màrius, afecto de parálisis cerebral, que falleció unos meses después de que el libro fuera publicado. En apenas 200 páginas, dignifica con mayúsculas la vida y la enfermedad de estos niños y sus familias. Basándose en situaciones reales, y saltando en el tiempo de un momento a otro, Serra transmite un abanico de emociones a las que llegamos a pesar de no haber vivido experiencias tan duras. Desde la rabia hasta la alegría de los pequeños avances, desde la incertidumbre del diagnóstico y el pronóstico hasta el humor de algunas situaciones, desde la compasión hasta el orgullo. Realmente imperdible y que me hizo reflexionar, y mucho, sobre la maternidad, sobre la enfermedad, sobre el sentido de la vida y sobre la muerte, sobre los obstáculos que podemos ser capaces de superar y sobre el valor del infinito e inmesurable amor paterno-filial a pesar de cualquier circunstancia.

 

El momento de la verdad

Durante estos días de verano, me he levantado en tres ocasiones con la buena noticia del nacimiento de los hijos de dos amigas y de una de mis primas. Los nacimientos de bebés cercanos me producen una gran felicidad. Me parece una de las mejores noticias que puede recibir una familia.

 

Aunque luego la crianza no es tan fácil ni tan romántica como la pintan, ciertamente la ilusión de esos primeros días entre los padres y el resto de familia no tiene precio. Además independientemente de las circunstancias familiares, económicas y sociales; independientemente de si el embarazo fue muy buscado o vino por causalidad; incluso independientemente del momento bueno, regular o malo, que atraviese la pareja, por lo menos en un inicio, las cosas suelen verse de forma optimista y alegre.

 

En el caso de las mujeres, el postparto es un momento especialmente delicado. Tanto física como psicológicamente es una época de vulnerabilidad, de cambios, de nuevos horizontes. Y además de repente, muchas tienen (o hemos tenido) la sensación de dejar de ser la princesa del cuento -pues ciertamente una mujer embarazada suele recibir muchos "cariños" y buenas palabras de su entorno, algo comprensible y deseable-.

 

Seguramente una parte importante del futuro como pareja de esos padres recientes, vendrá determinado por cómo actúen ambos miembros de la pareja en esas circunstancias. He tenido muchas conversaciones con amigos (hombres y mujeres) y también con personas anónimas en las consultas, que me han hecho comprender que en muchas ocasiones cambian muchas cosas. En los casos más desafortunados, algo "se rompe". Quizá porque en momentos de estrés o de nuevas situaciones, conoces aspectos de tu pareja que desconocías, o que quizá él mismo o ella misma desconocía de sí mismo (el famoso lado "oscuro", ciego o subconsciente). También en ocasiones el bebé es muy deseado por uno de los miembros de la pareja y al principio un extraño para el otro. Quizá porque la rutina cambia de forma considerable o quizá porque algunos nunca dejan de ser niños y cuesta asumir que ahora hay que cuidar a otro.

 

 

Muchos padres se colapsan. La atención al bebé por parte de la madre suele ser muy absorbente y dejar poco espacio para otras cosas. Además muchos hombres tienen sentimiento de inutilidad, en parte porque muchas mujeres creemos que no pueden asumir determinadas labores de cuidado tan bien o mejor que nosotras.

 

Los padres pueden compartir este momento de muchas maneras. Por mucho que sea la madre quien alimente al bebé, hay muchas otras cosas que hacer. Con el propio bebé (bañarlo, cambiarlo, pasearlo, etc), así como en la (pesadísima) intendencia doméstica. Y probablemente lo que cuesta más esfuerzo: el soporte emocional incondicional, tan necesario y en ocasiones, añorado.

¿Ya te has apuntado a PediaTIC?

Hace ya dos meses os desvelaba mi participación en el encuentro PediaTIC que tendrá lugar en Lleida el próximo 20 de octubre. A menos de dos meses del evento, justamente hoy se abren las inscripciones (en este link podéis formalizarla).

 

Si os habéis pasado por la página habréis comprobado en primera persona que se va dibujando un programa variado y con la participación de personas con perfiles tan diversos como interesantes.

La preinscripción ha ido a buen ritmo y ahora esperamos que las cifras de asistencia se vayan consolidando.

 

Por otro lado la organización va también avanzando, a pesar de la poca experiencia -por lo menos en mi caso- para montar semejante "lío". Una de las cosas más fantásticas es que casi todo lo estamos haciendo online, utilizando las videoconferencias para reunirnos y avanzar el trabajo cada poco tiempo. El último día que nos "vimos" creo que saltaban chispas de emoción, vamos a disfrutar ese día como ninguno.

 

Cuando decidimos la repartición de las mesas redondas, yo tuve claro desde el principio que me quedaba con la mesa de crianza y familias. Me hacía mucha ilusión moderar una mesa en la que hablaran las familias, las madres y los padres que tienen voz en la red y con los que los pediatras compartimos nuestro día a día.

 

He tenido mucha suerte con los que serán los ponentes. En primer lugar porque todo el mundo ha accedido sin reparos, de forma desinteresada. En segundo lugar porque le están poniendo ganas y mucha pasión. Y en tercer lugar porque la combinación va a resultar impresionante, rompedora.

 

Para ir abriendo boca os adelanto con quién tendré el placer de compartir mesa:

 

- Catalina Echeverry, perteneciente a la plataforma Conciliación Real Ya. La conciliación, tan difícil y tan necesaria, impulsada por un colectivo de ciudadanos que creen en ella y que quieren llegar muy lejos.

- M. Àngels Claramunt, que hablará del soporte online a mujeres que han sufrido una pérdida prenatal, un tema en muchas ocasiones tabú en la sociedad.

- Pedro Martínez y Ana González de Acción Social Frente al Citomegalovirus Congénito. Un ejemplo de padres coraje que han ayudado a cientos de padres en su misma situación.

- Begoña González, a quien conozco desde hace muchísimo tiempo y que escribe unos de los posts más emotivos de la blogosfera maternal.

- Mamá en Alemania, la última de mis incorporaciones (y no sabéis lo feliz que me hizo, pues los problemas logísticos aumentan con la distancia....) y que como expatriada y madre de familia numerosa tendrá muchas cosas que explicarnos.

 

Todavía es posible que incorpore a una persona más.....os mantendré informados!