Quieto

Si bien ayer empezaba el post hablando de acontecimientos felices que he compartido este verano, la verdad es que también ha habido momentos tristes.

 

Quizá el más triste es haber vivido de forma indirecta pero también con dolor, la muerte de uno de mis vecinitos: Un niño de 13 años que estaba afecto de una parálisis cerebral desde su nacimiento, y que se fue de repente y sin avisar mientras dormía la siesta en una calurosa tarde de julio.

 

Casualmente el momento me pilló de guardia en el hospital. En cuanto pude organizar la guardia mínimamente, me "escapé" a casa. No sólo por poder hacer cierto soporte a la familia sino también por la posibilidad de poder agilizar cierto papeleo desagradable pero necesario que hay que cumplimentar en estos casos y que yo como colegiada y pediatra ocasional del niño podía asumir.

Por muy rápido que quise ir, cuando llegué a casa de mis vecinos, se acababan de llevar el cuerpo del niño. De forma que el trámite administrativo siguió otros cauces más largos y pesados.

 

La muerte en este caso, era en cierta manera esperada. Quizá esperada no es la palabra más adecuada. Pero ciertamente los problemas respiratorios de los últimos meses y la evolución neurológica con la edad, hacían que la posibilidad de no cumplir muchos años más estuviera presente.

 

Sus padres sufrían con esa posibilidad, pero mucho más con la visión hipotética de un niño sometido a tratamientos médicos agresivos y en medio hospitalario -UCIs, tubos, sondas- en el final de sus días, así como por tener que tomar la decisión en algún momento de no reanimar o de limitar el esfuerzo terapéutico. De esta forma, a pesar de la tristeza, están serenos y con la conciencia muy tranquila.

 

Como espectadora a distancia de los últimos 7 años de vida del pequeño, os diré que ha sido un niño querido hasta el infinito. Cuidado de forma exquisita. Y que sin duda ha contribuido a que su familia sea excepcional, desde sus padres hasta los dos hermanos que han compartido la vida.

 

Al día siguiente de su fallecimiento, empecé (y casi acabé, porque me lo leí del tirón) un libro llamado "Quiet" ("Quieto" en castellano), escrito por Màrius Serra. Aunque el libro es del año 2008 y yo me lo compré poco después de su edición, estaba en mi estantería como tantos otros esperando su turno.

 

El libro explica episodios de la vida de Llullu, el hijo de Màrius, afecto de parálisis cerebral, que falleció unos meses después de que el libro fuera publicado. En apenas 200 páginas, dignifica con mayúsculas la vida y la enfermedad de estos niños y sus familias. Basándose en situaciones reales, y saltando en el tiempo de un momento a otro, Serra transmite un abanico de emociones a las que llegamos a pesar de no haber vivido experiencias tan duras. Desde la rabia hasta la alegría de los pequeños avances, desde la incertidumbre del diagnóstico y el pronóstico hasta el humor de algunas situaciones, desde la compasión hasta el orgullo. Realmente imperdible y que me hizo reflexionar, y mucho, sobre la maternidad, sobre la enfermedad, sobre el sentido de la vida y sobre la muerte, sobre los obstáculos que podemos ser capaces de superar y sobre el valor del infinito e inmesurable amor paterno-filial a pesar de cualquier circunstancia.