Una de las cosas que tiene el ser pediatra y a la vez ser madre, es que no me miro a mis hijas como pacientes sinó como hijas y a veces cuesta tener la objetividad suficiente para detectar problemas. Cuando hay enfermedades agudas es más fácil, porque de un día para otro tienen fiebre o dolor de oído y uno se centra en la cuestión. Cuando son actividades preventivas (esa visita al dentista, ¿para cuándo?) o síntomas más sutiles que se alargan en el tiempo, suele suceder lo que bien relata el refrán "en casa del herrero....".El caso es que desde hace varios meses Laia de forma esporádica se quejaba de dolor de barriga. Nunca le hice mucho caso porque su abdomen siempre ha sido blando y normal a la palpación y no había muchos síntomas acompañantes habitualmente. Además manifestar que tiene dolor abdominal lo hace algunas veces como excusa cuando no quiere comer.
La cosa es que en las últimas semanas, se ha añadido Irene con estas quejas. Y cada vez se ha ido quejando más. Además en los últimos días ha hecho diarreas y deposiciones blandas con cierta frecuencia. Mirándola con detenimiento, la pequeña tiene un barrigón considerable. Que siempre nos había parecido la barriguita redonda de bebé, con la salvedad que ya tiene 3 años, así que ya no es un bebé....
Con la mosca detrás de la oreja, el jueves pasado me fui a ver a mi amiga Esperanza, que es una brillante gastroenteróloga, a que me echara un cable y las viera con una objetividad que yo no puedo tener puesto que las he parido. La visita me confirmó las sospechas: había que descartar que fueran celiacas.
La celiaquía es una enfermedad digestiva que se caracteriza por una intolerancia a la gliadina, que es una proteína presente en algunos cereales. Mi entrada del viernes, la del iceberg, se refería a esta enfermedad, ya que es mucho más frecuente de lo que parece, pues muchos casos no están diagnosticados.
El mismo jueves les hicieron una analítica para descartar la posibilidad de la enfermedad. La verdad es que lo he pasado mal estos días. Realmente he llegado a pensar que eran celiacas. Y me miraba a Irene una y otra vez pensando en cómo se me había podido pasar. He estado medio fin de semana leyendo las etiquetas de muchos productos alimentarios que tenía en casa, intentando hacerme una idea de qué cosas no debería volver a comprar si se confirmaba el diagnóstico, buscando en internet recetas para sustituir la harina de trigo de algunos platos. Una comedura de cabeza terrible, la verdad.
Ayer Esperanza me llamó a media mañana. Las pruebas de momento salen negativas, aunque en el caso de Irene hay alguna alteración que nos obliga a buscar otras causas, como por ejemplo una intolerancia a la lactosa o que tenga algún parásito intestinal.
Me he sentido muy aliviada aunque no tenga todavía claro qué es lo que ocurre. Una cosa menos.
El tener un diagnóstico cuando nuestro hijo tiene algún problema que se alarga en el tiempo es importante. Aunque a veces no sea un diagnóstico favorable, a muchas personas les alivia al menos tener una respuesta a lo que ocurre. La espera se hace más liviana si se van descartando diagnósticos "desagradables". Sobre este tema y la celiaquía en concreto hace unos días me sucedió una anécdota. Pasaba visita un día de fin de semana en la planta a los niños ingresados. En una de las habitaciones había un bebé muy pequeño con una bronquiolitis VRS positiva. Después de valorarlo y comentarle a la familia cómo lo veía y el plan de tratamiento que íbamos a seguir, la madre me comenta:
- Me da mucha tranquilidad que lo hayas visitado hoy tú
Yo le sonreí y me alegré, pero la verdad es que yo no conocía a la señora de nada....
- ¿Y eso? - le pregunté
- Hace ahora un año, un viernes por la tarde, visitaste a mi hija (la hermana del bebé) en Urgencias y me diste el diagnóstico de lo que tenía
- ¿Y qué le pasaba a la niña? - le pregunté
- Pues me dijiste con palabras textuales: siento decirte esto un viernes por la tarde y no siendo yo tu médico habitual, pero tu hija es celiaca - me dijo la señora- Aunque no fueron buenas noticias, me sentí muy aliviada y me gustó la forma cómo me lo dijiste.
La verdad es que la conversación que relataba me sonaba, pero no había conseguido asociarla a la persona que tenía delante. Supongo que la traté con tacto y delicadeza en aquel momento en que recibía malas noticias. Le di el diagnóstico, no porque tenga dotes adivinatorias, sinó porque la niña tenía todos los síntomas y la señora me trajo unos análisis que sugerían la enfermedad y que todavía nadie le había interpretado.
11 comentarios:
me alegro de que hayáis descartado esa intolerancia y estoy contigo en que solemos preferir un diagnóstico, auqneu no sea precisamente bueno, que estar en la incertidumbre de qué les pasará...
besos
Yo soy de las que creo que la información es poder y saber lo que tiene tu hijo es fundamental para empezar a actuar y buscar soluciones. El tiempo de espera, y mi forma de ser, de no poder estar quieta, sino buscando y viendo los posibles diagnósticos hace que cuando, por fin, sabes lo que tiene lo enfoques un poco mejor, aunque el mal rato...
Me alegra Amalia que las niñas estén bien. La verdad es que sí, cuando uno sabe lo que le pasa a su hijo, aunque no sean buenas noticias, sientes un alivio muy grande. Lo peor es la incertidumbre, el no saber qué hacer. Pero cuando ya se sabe, te puedes poner manos a la obra, para solucionarlo, para mejorarlo.
Como te dije andaba muy preocupada por mi hijo, pero finalmente el diagnóstico ha sido más benévolo de lo que pensábamos, un virus!!! Pero esta vez yo también he agradecido el trato de las pediatras de urgencias, muy amables y muy prudentes en su valoración. Mi pediatra esta vez me dejó algo preocupada.
No dejes de contarnos como sigue Irene.
Recuerdo el agobio de un compañero cuando consultó la taquicardia de su hijo bebé, y su pediatra le explicó que los bebés tienen como normal lo que en los adultos nos parece taquicardia.
Me alegro que estén bien.
Cuidate
Hola, me alegro que las niñas no sean celiacas. (aunque lo de "parásito" intestinal a mi no me dejaría nada tranquilo)
Nosotros tenemos unas amigas que si lo son, y alguna vez han venido a cenar a casa o salimos con ellas a cenar. Bueno, el caso es que últimamente cierta cadena de supermercados muy famosos, ha empezado a traer muchísimos productos libres de gluten, lo que ha hecho que el abanico de productos que pueden comer sea bastante más amplio que hace algunos años. Me alegra ver cómo se han implementado soluciones sencillas para facilitar la vida a estas personas. Ojalá se hiciera lo mismo con otro tipo de enfermedades.
Un saludo
Yo también creo que es importante tener un diagnóstico, sea lo que sea. Además, entiendo que cualquier cosa, tratada a tiempo, se cura mejor.
Lo de "en casa del herrero, cuchillo de palo" es muy habitual, no te creas, que yo soy licenciada en Derecho y no nos sirve de mucho xDDD
ah cómo me algero que por fin tengas un diágnostico de las nenas, no hay nada peor que la incertidumbre, que pasa el tiempo y no solucionas nada, creo que un buen diágnostico a tiempo asi sea bueno o malo es un alivio, y no te preocupes, el marido de una amiga es pediatra, y su hijo llegó casi sin flora instestinal a urgencias, diágnostico celiaquia ?? y el nunca l odetectó y era su propio hijo?? asi que nos suele pasar much oeso, no te sientas mal ??? lo que pasa es qeu al ser mellizos, meses despues la hermana tambien lo tenia, pero ya el padre descarto primeramente esto y si celiaca tambien !! asi que guapa !! somos humanos, eres pediatra, pero ante todo madre !!
Buenas noticias entonces. Bss
Si pero dime...¿si yo detecto esos pequeños sintomas en una de mis hijas o en las tres (digamos),crees que mi pediatra me dirá lo mismo que te dijeron? Porque yo creo que en la atencion primaria no suele funcionar asi...Lo siento..
Me he sentido identificada con tu post, porque yo de pequeña sufrí muchos problemas gastrointestinales. Y jamás consideró ni mi pediatra, ni una gastroenteróloga pediátrica que sea celíaca.
Hace un tiempo me hicieron los analisis de sangre y una biopsia de duodeno, que salieron negativas.
Un año después, me hicieron los test de alergia a alimentos porque mis problemas mal etiquetados como el famoso cólon irritable no cuadraban con mi queratosis folicular o "piel de lija".
Resulté ser alérgica al trigo, maíz, carne de vaca y carne de pollo. Era alérgica y a nadie se le había ocurrido! Y mi vida, es un antes y un después luego de hacer dieta restrictiva. Todavía no puedo incorporar esas proteínas y es muy difícil ser "normal" con tantas alergias, además que los productos de celíacos son carísimos. Pero mi cuerpo me lo agradece y sobre todo mi pansa. Ya no parezco embarazada de 7 meses luego de almorzar, ni me caigo del sueño luego de comer, no más bajones de presión ni problemas intestinales como dolor de barriga, flatulencias, diarrea-estreñimiento, uff...
Te comento todo esto, para que no pierdas de vista esa posibilidad. Mi inmunóloga y alergista me comentó que muchas personas tienen alergias alimentarias pero no lo saben y conviven con todos estos síntomas. Cuando te toma unos pocos minutos hacerte un Test de Prick.
Saludos y ojalá tus nenas mejoren prontito!
bien!...parece que el iceberg no es tan grande..deseo que se quede en un simple cubito de hielo ;)
por aqui despues de desaparecer por muchos problemas... me reincorporo a la plantilla de lectores habituales.
mucha suerte con el diagnostico final,un abrazooooooo Amalia
por cierto mi peque ya ha sido operado del triplete(amigdalas,vegetaciones y tubos) y ha salido todo ok. TE DEVO UNA :)!!!
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