Silencio. Mujer pariendo, bebé naciendo

Estos días se celebra la Semana Mundial del Parto Respetado, en esta ocasión con el lema: "Silencio. Mujer pariendo, bebé naciendo". Otros blogs amigos como Pediatría Basada en Pruebas o Diari d'una mare ginecòloga han hablado estos días sobre el parto respetado. Algunas asociaciones como el Parto es Nuestro o Dona Llum abanderan de forma perenne la necesidad de que el momento del parto sea un momento de protagonismo indiscutible de la mujer y de su entorno, en una situación tan especial y significativa para las personas como es el nacimiento de un hijo. 

En resumen, un parto respetado significa entender que los verdaderos protagonistas de la historia son los padres y los bebés, que no es necesario intervenir en muchos partos que se producen de forma natural y fisiológica, y que es fundamental respetar el momento de intimidad que supone traer un hijo al mundo. 

Como en tantos otros aspectos de la vida, los valores, la forma de ser y las expectativas, influyen de forma decisiva en la manera de querer y poder parir a un hijo. 

Incluso en los casos en los que es necesario intervenir médicamente para evitar complicaciones (porque un parto respetado no es sinónimo de no intervenido), este respeto debe estar siempre presente sin entrar en guerras estériles entre profesionales y familias, que en la mayoría de casos no llevan a buen puerto. 

Como documentación interesante para los profesionales está la Guía de Práctica Clínica sobre la Atención al Parto Normal y para las familias el Plan de Parto y Nacimiento, que permite expresar las preferencias en la atención previamente al momento del parto -entendiendo que en ese momento muchas veces es difícil tomar decisiones o incluso expresarlas-.

Los grandes avances de la medicina perinatal han conseguido que disminuya extraordinariamente la mortalidad neonatal y la materna en relación con el embarazo y el parto, así como la atención postnatal. No obstante, esta medicalización originó que se perdieran algunos valores por el camino, que poco a poco se están recuperando con el empuje de las propias mujeres y también de muchos profesionales y organizaciones que creen que las cosas se pueden hacer de forma diferente, aunque igualmente segura.

No, señor juez

Una tarde de guardia cualquiera se presenta un señor con sus dos hijos. El motivo de consulta es a petición del padre "realizar un informe sobre el estado de los menores". Aparentemente el señor quiere que certifique que los niños tienen piojos, que están sucios y que al parecer todo ello es consecuencia de una negligencia del cuidador principal, en este caso, la madre.

Los niños miran compungidos. Una visita más a Urgencias con el mismo objetivo en el día de la semana que comparten con su padre. A la exploración, ciertamente tienen piojos y no están más sucios de lo que están muchos escolares cuando salen del colegio y previamente a pasar por una buena ducha. ¿Y cuántos escolares a día de hoy llevan piojos en sus cabezas sin que por ello se acuse a sus padres de maltratadores?

Cuando le digo que no hay nada en especial que "certificar" salvo la presencia de piojos se pone como una fiera. Que es juez y que "mi obligación" es detallar lo que él pide en un informe.

Me pongo "fuerte". Porque mi obligación no es ésa. Mi obligación es velar por el bienestar del menor y denunciar una sospecha de maltrato. Sin entrar en detalles de lo negligente o no que pueda ser la madre -y sin datos para argumentar a favor o en contra-, y a sabiendas de que sí somos responsables de emitir sospechas de maltratos en todas sus modalidades, la conducta del señor me parece reprobable. Amenaza desde el conocimiento del sistema judicial. Y quizá otro pediatra en mi lugar hubiera cedido a sus peticiones, sabiendo que los pediatras -y de hecho cualquier médico- actuamos como médicos forenses cuando se da la circunstancia.

Pero no, señor juez. Ústed y yo sabemos que ése no es el circuito. Que también se puede considerar una forma de maltrato someter a los niños a la humillación de esas visitas a Urgencias. Incluso en el caso de que la madre fuera negligente, exponerlos a visitas repetidas, explicando la historia cientos de veces ante desconocidos, es una victimización secundaria. Y supongo que la cosa no acabó tras mi alta hospitalaria, ya que textualmente dijo, que se iba a otro centro. A probar suerte de nuevo, supongo. 

Cuando las parejas se separan, a veces es difícil ponerse de acuerdo. Las emociones nublan los razonamientos, y entrar en guerra es relativamente sencillo, mucho más sencillo que tomar el camino de la paz y de hacer cada uno su camino. Me pregunto si no sería más fácil que este señor pidiera una revisión de su convenio. Que solicitara una custodia compartida. O incluso quizá dar un paso más, e intentar hablar con la madre de los niños. Que seguro que también quiere lo mejor para ellos. Aunque lo más probable es que sea muy complicado, que los inicios de ese divorcio no hayan sido un camino de rosas, con una más que probable sentencia de por medio a la que sea difícil rebatir salvo con denuncias sobre lo mal que lo hace "el otro". Y la guerra es una amenaza para la salud mental de los pequeños. Espero que se den cuenta a tiempo.

I lowe you! Proyecto de investigación participativo para el estudio del síndrome de Lowe

Ayer por la noche "acudí" a uno de los webinars que organiza Olga Navarro desde hace mucho tiempo en Tekuidamos. El invitado era Manuel Armayones, Doctor en Psicología y profesor en la UOC y presidente de la Asociación Síndrome de Lowe de España, quien nos habló del proyecto de investigación participativo para el estudio del síndrome de Lowe.

Manuel tenía un hijo con síndrome de Lowe, una enfermedad rara, de origen genético y que afecta a niños, también conocido como síndrome óculo-cerebro-renal por ser los órganos más afectados. Es una enfermedad ultrarara, que afectan a entre 1 y 10 niños por millón de habitantes, por la cual cosa se estima que en nuestro país hay 15 niños con la enfermedad.

El proyecto I lowe you nace del crowdfunding, una nueva manera de financiar proyectos de investigación, basado en pequeñas aportaciones altruistas de diferentes personas, de forma que se pueden conseguir fondos sin depender de organismos públicos ni de los canales habituales.

La iniciativa se enmarca en Funds For Research (F4R) "una asociación sin ánimo de lucro que tiene como objetivo colaborar en la búsqueda de financiación para llevar a cabo proyectos de investigación, y lograr una mayor concienciación de la Sociedad, Administraciones Públicas y diferentes agentes sociales, culturales y económicos de la importancia de la inversión en Ciencia e Investigación como factor de progreso y bienestar social"

El proyecto I lowe you tiene como objetivo incrementar el conocimiento que se tiene sobre la enfermedad, para así poder abordarla mejor. En este sentido, en una enfermedad que tiene tan pocos casos de pacientes, es interesante poder recoger todos los datos posibles de los mismos, para poder cotejar y en su momento por ejemplo poder intentar algún tratamiento farmacológico o terapia génica. Destacar por ejemplo el trabajo que Manuel ha realizado de recogida de la información genética y clínica de los niños con síndrome de Lowe en España. 

Estos datos están sirviendo para que se avance en el conocimiento de la enfermedad a pasos agigantados. Para haceros a una idea, se ha conocido en un año la misma cantidad de información que se sabía sobre la enfermedad en los 62 años anteriores, desde que fue descrita. Junto a Manuel, está la Dra. Merche Serrano, neuróloga del Hospital Sant Joan de Déu, implicada hasta la médula en el proyecto y que es la investigadora principal. Además en un futuro cercano el conocimiento será todavía mayor, pues se está contactando con otras familias de otros países de Europa, pudiendo aumentar sustancialmente los datos disponibles.

Un claro ejemplo de inteligencia colectiva en casos donde es evidente que el aislamiento lleva a la soledad y al no tener "anclaje" social ni médico en relación con la vivencia de la enfermedad. Sin duda, las redes han posibilitado que estas familias y otras con hijos afectos de enfermedades minoritarias puedan estar en contacto y de la misma manera, que se avance en el conocimiento científico de dichas enfermedades.

Os animo a dar difusión y a colaborar con esta iniciativa!

Coger el toro por los cuernos

Valeria tiene 14 años. 

Viene de madrugada a Urgencias porque le duele un brazo desde hace 3 meses. 

Ha desfilado por varios hospitales sin que nadie haya detectado patología. Sin médico de referencia.

Nadie diría la edad que tiene. 

Viene vestida con un gran escote.

Manicura francesa.

Y 113 kilos de peso.

Más que una escolar, apenas una niña-mujer, parece una mujer de la calle.

Hipertensa. 

Sin amigos.

Con mal rendimiento escolar.

Pep tiene 15 años.

Viene en la misma madrugada a Urgencias.

Su padre quiere que le pida una prueba de tóxicos en orina.

Sospecha que consume grandes cantidades de marihuana. Posiblemente también cocaína.

La prueba no le va a aportar datos. La certeza ya la tiene.

Hay que hablarlo. No se le puede pedir una prueba con engaños.

Que salga positiva o negativa no cambia nada.

La confianza. La recuperación del bienestar familiar.

Él sí que tiene amigos, pero no parecen muy buenas compañías.

Y 6 suspensos en la última evaluación.

¿Quién le pone el cascabel al gato? Sin duda, hay que ocuparse. Y decidir ser el médico de estos chavales. Con uno de ellos ya me he atrevido. Deseadme suerte.

Pacientes "incómodos" a los que quizá no logremos salvar del abismo, pero que nos necesitan mucho más que muchos bebés con fiebre. Aquí se juega el engranaje social y de la salud futura. Y son apenas unos críos.

Radiografías: Sí, pero sólo las necesarias

Los cambios en la relación médico-paciente han comportado diferentes actitudes en la forma como los pacientes llegan a las consultas. Las expectativas sobre la salud también han cambiado a lo largo de los tiempos y de alguna manera el estar sano o lo menos enfermo posible se ha hecho exigible. Hemos pasado de una medicina muy paternalista a un modelo en el que el paciente quiere decidir. El hecho en sí mismo de decidir me parece extraordinario, siempre que tenga información para poder tomar decisiones. Ocurre a veces que se confunde el poder decidir con hacer una medicina a la carta. Y en la otra cara de la moneda, está la medicina defensiva. Por miedo a reclamaciones, demandas, etc. en no pocas ocasiones se solicitan pruebas que van a aportar poco valor y que tienen una alta probabilidad de ser normales.

Todo esto viene por la petición que muchas veces nos hacen a los médicos para que solicitemos determinadas exploraciones complementarias. Esto en Urgencias es el pan nuestro de cada día. Muchos padres no traen a su hijo "porque se ha dado un golpe en el pie derecho" sino "para que le hagas una radiografía en el pie derecho", asumiendo que la prueba diagnóstica es el gold estándar para el diagnóstico, algo que en la mayoría de las ocasiones no es así. En algunas neumonías importantes o en fracturas, el médico sabe por la exploración física que el paciente tiene una neumonía o una fractura. La imagen radiológica lo único que hace es confirmar la sospecha y definir la envergadura de la lesión, así como ayudar a la toma de decisiones en el proceso terapéutico.

El diagnóstico por la imagen es un campo abonado para la medicina defensiva. Un ejemplo: la mayoría de traumatólologos piden radiografías a cada uno de los pacientes que visitan. Otro ejemplo más pediátrico: a muchísimos niños con traumatismos craneales sin características de gravedad se les realizan radiografías de cráneo cuando es sabido que los indicadores clínicos tienen  más valor salvo en casos concretos.

Las radiografías en concreto se basan en la radiación ionizante, y la radiación puede tener efectos en la salud de las personas como desgraciadamente se conoce a partir de los datos obtenidos de los supervivientes a los ataques nucleares de Hiroshima y Nagasaki en la Segunda Guerra Mundial.

Para no dramatizar diremos que las pruebas que utilizamos más frecuentemente como por ejemplo una radiografía de tórax, originan una cantidad de radiación muy baja, que de hecho es similar a la radiación que recibimos de forma natural en un día (por los rayos solares y la exposición atmosférica). Sin embargo los efectos de las radiaciones son acumulativos y en cierta manera también dependen de la susceptibilidad de cada individuo. Además el acúmulo es asintomático y los problemas derivados pueden tardar décadas en aparecer.

En el caso de los niños, controlar la radiación es si cabe todavía más interesante, por dos motivos fundamentales. Por un lado, los tejidos de los niños están en pleno crecimiento, con una gran replicación celular, de forma que son más sensibles a los efectos de la radiación. Y en segundo lugar y teniendo en cuenta el factor acumulativo, la esperanza de vida de la población pediátrica es mayor, de forma que tendrán más años para seguir acumulando y para acabar teniendo consecuencias.

Por otro lado, y para tranquilidad de los padres, en la mayoría de servicios de radiología pediátricos, hay controles de calidad que hacen que se utilicen la mínimas dosis de radiación. Y es necesario proteger algunas zonas "nobles" (más sensibles a la radiación) como por ejemplo el tiroides o los genitales.

Partiendo del modelo de que toda radiación es nociva, el sentido común nos dice que la radiación más segura es aquélla que no se emplea. La optimización de las dosis utilizadas se basa en el concepto ALARA (As Low As Reasonable Achievable) de forma que se consiga una exploración con la menor dosis posible, pero que nos permita hacer un diagnóstico adecuado.

Con todo esto no me gustaría estigmatizar una pruebas diagnósticas que nos resultan de inestimable ayuda en muchas ocasiones. Simplemente saber que como todo, hay que utilizarlas con cabeza y solicitarlas cuando es necesario (siendo este consejo válido para profesionales, pero también para los pacientes que "achuchan" a sus médicos....).

En consulta

Hace unos días os explicaba que tenía intención de empezar a hacer consulta. Finalmente el día de arrancar llegó el pasado viernes. Y el lunes por la tarde repetí. 

En resumen: estoy encantada. Los dos primeros días han sido de aterrizaje, de situarme temporo-espacialmente, de conocer en este contexto a las profesionales de enfermería que comparten el trabajo conmigo, de coger carrerilla en una actividad que hacía tiempo que no hacía. 

Así que con cierto nerviosismo por hacer las cosas bien y no llevar excesivo tiempo de demora en las visitas -teniendo en cuenta que todos los pacientes son "nuevos" para mí y que tengo muchas ganas de conocerlos bien- todavía no he tenido margen para disfrutar, pero soy consciente de que llegará ese momento.

A priori he cogido muchas notas, también veo que hay cosas que me tengo que repasar un poco, a momentos intentando introducir las herramientas digitales y a la vez pensando en que no se me escape ninguna vacuna ni ningún interesante consejo de salud.....

 Han pasado por la consulta bebés deliciosos, terribles adolescentes de 15 para arriba (qué interesante la entrevista al adolescente, qué ganas de darle caña a estos pacientes....), algún dilema ético-legal interesante del que un día os explicaré, niños que no crecen lo suficiente, enzimas hepáticos por las nubes, alguna que otra persona angustiada... y en todos los casos, familias estupendas y proactivas. Así que no me puedo quejar. Ya os iré explicando....

Como prematuros

Un tanto por ciento de niños nada despreciable (según las últimas cifras rondan un 8-10%) nacen antes de tiempo, y se consideran prematuros. La prematuridad es una importante causa de mortalidad infantil y de discapacidad en la infancia, a pesar de que se ha avanzado muchísimo en los cuidados neonatales.

El grupo más numeroso de prematuros, son afortunadamente los prematuros menos inmaduros, los llamados prematuros moderados o tardíos y que nacen con más de 34 semanas de gestación pero con menos de 37. Son un grupo de niños numeroso y que tradicionalmente, por ser "casi a término" se ha asociado a pocos problemas, aunque la realidad demuestra que la inmadurez (aunque sea sólo por algunos días) tiende a incrementar las probabilidades de ingreso y de problemas al nacimiento.

Luego está otro grupo de niños, supuestamente nacidos a término, ya que por fechas tienen más de 37 semanas de gestación y que sin embargo se comportan como prematuros. A veces establecer la cronología exacta de la gestación es difícil y definir el límite exacto de las 37 semanas no siempre es preciso. Además cada feto tiene su momento óptimo en el que está "maduro" para nacer, y ese momento no siempre coincide con el momento del parto. De hecho todavía le queda mucho a la ciencia por aprender sobre los mecanismos que regulan el inicio del parto y por qué se inicia antes o después en cada caso.

Estos bebés que se comportan como prematuros suelen ser pequeños de tamaño y peso y especialmente es manifiesto que demuestran algunos rasgos que les diferencian de recién nacidos que nacen en las semanas 39 ó 40. Tienen más tendencia a dormir, suelen mamar con menos fuerza y energía, lloran menos, tienen más tendencia a enfriarse y a tener alguna bajada del nivel de azúcar y también a ponerse más amarillos, con cifras de bilirrubina más elevadas que a veces les llevan a necesitar fototerapia.

Como no están catalogados de prematuros (y estrictamente no lo son) y no se les da a los padres algunas informaciones en ese sentido, ocurre que a veces son niños que "cuestan" más las primeras semanas. Cuesta que coman, cuesta que ganen peso, cuesta que estén "espabilados" como otros bebés pequeños, etc....

Ante estos casos, es necesaria una dosis extra de paciencia, y saber que nada es para siempre....